Praksisundersøgelse fra Ankestyrelsen dokumenterer, at sjældne borgere har store problemer i forhold til det sociale system (opdateret 24. november 2015)
Sjældne borgere – patienter og pårørende – har store problemer i forhold til det sociale system. Det har Sjældne Diagnoser dokumenteret i flere sammenhænge:
- Se resumé af resultaterne af spørgeskemaundersøgelsen: Støtte og rådgivning i hverdagen (Guldkundeundersøgelsen) her >>
- Se resultaterne af kvalitativ undersøgelse af sjældne familiers oplevelse af at leve med en sjælden diagnose med særlig vægt på sociale forhold – Det er de stærke, der overlever – her >>
Oprørende resultater
Nu har Ankestyrelsen, der er en myndighed under Social- og Indenrigsministeriet, undersøgt praksis omkring sagsbehandlingen for sjældne borgere. Resultaterne er oprørende:
- Mere end 4 ud af 10 sjældne borgere udsættes for afgørelser, der er i strid med regler og praksis. Således er kun 57 pct. af sagerne afgjort korrekt. Resten af sagerne ville enten være blevet ændret eller hjemvist, hvis de havde været klagesager.
- 1/3 af de sjældne borgere får ikke dækket deres behov for hjælp. Det er især i forhold socialpædagogisk støtte, pleje/praktisk hjælp og i forhold til længerevarende botilbud, der er store problemer.
- I mere end hver tredje sag mangler der væsentlige oplysninger og i 15 pct. af sagerne er det afgørende oplysninger, der mangler. I mere end 40 pct. af sagerne har sagsbehandleren ikke haft alle nødvendige faglige oplysninger.
MELLEMRUM
Danske Handicaporganisationer har siddet i følgegruppen til praksisundersøgelsen og vurderer også, at der er tale om alt for høje tal i forhold til fejlagtig behandling og at så mange ikke får den hjælp, de har brug for.
Se Danske Handicaporganisationers kommentarer her >>
Også andre har fået øje på de oprørende resultater:
Dagbladet Information d. 24. november >>
Berlingske´s magasin POLITIKO d. 24. november >>
Noget må ske!
Ankestyrelsen har nogle overordnede anbefalinger til kommunerne på baggrund af undersøgelsen. Men det er ikke nok. Det er helt uholdbart, at mere end 4 ud af 10 sjældne borgere ikke får korrekte afgørelser i det sociale system. På engelsk bruger man udtrykket ”Orphan” om de sjældne, altså de forældreløse, fordi der f.eks. ikke udvikles medicin i stort omfang til de sjældne sygdomme. På dansk må vi med praksisundersøgelsens resultater konstatere, at sjældne borgere er tæt på at være stedbørn i det danske, sociale system.
Sjældne Diagnoser vil insistere på, at Socialministeren forholder sig til resultaterne og at der på kommunalt niveau sættes fokus på sagsbehandlingen af sjældne borgeres forhold.
Resultaterne understreger behovet for, at der etableres en Helpline i regi af Sjældne Diagnoser. Sjældne borgere har tydeligvis brug for en kyndig sparringspartner der kan bidrage til at sikre, at de får deres sag behandlet efter gældende regler og får dækket deres behov.
Læs Sjældne Diagnosers forslag om en Helpline – den korte version
Om Ankestyrelsens undersøgelse
Formålet med en praksisundersøgelse er at give myndighederne, i særdeleshed kommunerne, kvalificerede råd og meldinger om både gode og dårlige forhold i sagsbehandlingen og afgørelserne. Nærværende praksisundersøgelse beskæftiger sig med Kommunernes visitation til tilbud efter serviceloven til borgere med sjældne handicap og erhvervet hjerneskade, i alt 96 sager. 44 af sagerne vedrører sjældne borgere og det er resultaterne omkring disse sager, der er refereret ovenfor. Hele praksisundersøgelsen kan findes her >>
