Nyheder

Vil du stå i spidsen for en organisation, som gør en forskel for tusindvis af personer, der lever med en sjælden sygdom? Sjældne Diagnoser søger en ny direktør, der gennem strategisk ledelse, politisk interessevaretagelse og god organisatorisk forståelse kan lede organisationen igennem en tid, hvor social- og sundhedssystemet er under stor forandring.

Som protektor for Sjældne Diagnoser deltager Hendes Majestæt Dronningen ved det nordiske topmøde for sjældne sygdomme og handicap. H.M. Dronningen vil bl.a. møde patientrepræsentanter, der fortæller om, hvordan livet med en sjælden diagnose er.

På årets sidste sommerlørdag d. 30. august mødtes ca. 45 medlemmer af Sjældne-netværket til sjældne-træf i Handicaporganisationernes Hus. Denne gang havde vi sammensat et program, der særligt henvendte sig til voksne med sjældne diagnoser og deres pårørende.

Alt for mange patienter får ændret eller reduceret deres vederlagsfri fysioterapi af økonomiske årsager – ikke faglige. Konsekvensen er forværret helbred, højere medicinforbrug og større afhængighed af hjælp.

Mange, der lever med en sjælden sygdom, oplever perioder med ensomhed og savner nogen at dele erfaringer og hverdagsliv med. I denne artikel giver Helpline et overblik over, hvor og hvordan du kan finde fællesskaber – hvad enten du søger kontakt til andre med samme diagnose, eller blot ønsker nogen at gå en tur eller drikke en kop kaffe med.

Vi søger nye frivillige rådgivere, bisiddere og navigatorer til Helpline. Har du lyst til at bruge din viden og erfaring til at støtte mennesker med sjældne sygdomme – og gør en konkret forskel?

Sommerferien står for døren og i Sjældne Diagnoser har vi haft et stærkt og begivenhedsrigt første halvår af 2025. Det har bl.a. budt på en vigtig Sjældne-dag og lancering af Guldkundeundersøgelsen.

For anden gang deltog Sjældne Diagnoser på Folkemødet på Bornholm – og igen i år blev vi mødt med nysgerrighed, smil og vigtige samtaler. Vores iøjnefaldende zebra var med os hele vejen, og hver farvelagte stribe blev en anledning til at tale om, hvad det vil sige at leve med en sjælden sygdom.

Sjældne borgere satte ord på hverdagen med sjælden sygdom, da Guldkundeundersøgelsen 2025 blev præsenteret ved et engageret formidlingsseminar med stærke input fra panel og fremmødte deltagere.

I efteråret 2024 gennemførte vi i Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmerne af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og medlemmer af Sjældne-netværket. Resultaterne er nu blevet bearbejdet og samlet i både en hovedrapport og præsenteret i et resumé.