Første halvdel af 2025 har været begivenhedsrig og betydningsfuld for sjældneområdet. I Sjældne Diagnoser har vi sammen med medlemsforeninger, sjældne borgere og samarbejdspartnere sat fokus på både livsvilkår, rettigheder og politisk handling – og nu er det tid til sommerferie. Sjældne Diagnosers sekretariat er retur fra sommerferie d. 28. juli 2025.
En stærk første halvdel af 2025
Første halvdel af 2025 har budt på mange spændende opgaver og arrangementer i Sjældne Diagnoser. I februar markerede vi Sjældne-dagen 2025 på Christiansborg, hvor vi var med til at lancere det nye Nordic Roadmap for Rare Diseases. Til en rundbordssamtale havde vi samlet beslutningstagere, sundhedsprofessionelle, sjældne patienter og pårørende og repræsentanter fra virksomheder til en vigtig debat om fremtiden for sjældne borgere i Danmark. Lanceringen af roadmap var også optakt til det næste store Nordic Rare Disease Summit, der afholdes i København i september 2025. Arrangementet er blevet en del af det officielle program under det danske EU formandsskab og til dette 3. summit er det ambitionen at samle førende sjældne-eksperter inden for akademia og sundhedsprofessionelle, patienter, beslutningstagere og industrien for at drøfte løsninger – med det fælles mål at forbedre livskvaliteten for mennesker, der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Find mere information om Nordic Rare Disease Summit 2025 her
Offentliggørelse af Guldkundeundersøgelsen
En anden af de helt store højdepunkter for hele 2025 var offentliggørelsen af Sjældne Diagnosers nye Guldkundeundersøgelse. Det er den trejde af sin slags og er et unikt indblik i, hvordan det er at leve med en sjælden diagnose i Danmark. Undersøgelsen viser både fremskridt og alvorlige udfordringer – blandt andet når det gælder sammenhæng i indsatserne og adgang til den rette støtte. Til et formidlingsseminar blev resultaterne af undersøgelsen præsenteret af Steen Bengtsson fra VIVE og efterfølgende blev undersøgelsen nuanceret og perspektiveret af et panel af sjældne borgere fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger.
Læs mere om Guldkundeundersøgelsen og find rapport og resumé her
Foråret var desværre også præget af et stort tab, da vi i maj mistede vi Birthe Byskov Holm, tidligere formand for Sjældne Diagnoser, en engageret sjælden-stemme og en utrættelig forkæmper for at skabe bedre vilkår for mennesker der lever med en sjælden diagnose. Birthe blev i februar hædret med en særlig pris fra EURORDIS – en anerkendelse, som vidner om hendes store betydning både i Danmark og internationalt.
Juni måned bød bl.a. på Folkemøde, hvor Gitte Krupsdahl og John Gerbild repræsenterede Sjældne Diagnoser. De havde igen i år taget den sjældne zebra med, og det var en god anledning til at skabe synlighed og dialog omkring det at leve med en sjælden sygdom.
Med dette vil vi ønske alle i og omkring Sjældne Diagnoser en rigtig god sommer. Tak for samarbejdet, for tilliden og for alle de kræfter, I lægger i det sjældne fællesskab.
Vi glæder os til at fortsætte arbejdet i anden halvdel af året – ikke mindst frem mod Summit 2025!
