Resultater fra Guldkundeundersøgelsen 2025: Brug for mere sammenhæng og bedre støtte

Nyt indblik i livet med en sjælden diagnose: Resultaterne fra Sjældne Diagnosers nye Guldkundeundersøgelse kortlægger vilkårene for mennesker med sjældne sygdomme og deres familier. Undersøgelsens resultater viser, hvordan hverdagen påvirkes af sygdom, og hvordan både det sociale og sundhedsfaglige system opleves. Det er tredje gang undersøgelsen gennemføres – og den giver et vigtigt sammenligningsgrundlag over 20 år.

I efteråret 2024 gennemførte vi i Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmerne af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og medlemmer af Sjældne-netværket. Resultaterne er nu blevet bearbejdet og samlet i både en rapport og gengivet i et resumé.

Undersøgelsen tegner et detaljeret billede af de udfordringer, som mennesker med sjældne sygdomme og deres familier møder – i sundhedsvæsenet, i det sociale system og i hverdagen.

”Det er tredje gang, vi gennemfører Guldkundeundersøgelsen. Det gør den til noget helt særligt – fordi vi nu kan se udviklingen over 20 år. Det er et unikt indblik i, hvordan det er at leve med en sjælden diagnose i Danmark,” siger Liselotte Wesley Andersen, forperson for Sjældne Diagnoser.

Hvad viser undersøgelsen?

Mennesker med sjældne sygdomme og handicap har de samme håb og drømme som alle andre. Men deres forudsætninger for at realisere dem er ofte anderledes end de flestes – fordi deres hverdag præges af usikkerhed, manglende viden i systemet, komplekse helbredsproblemer og behov for støtte, som ikke altid er tilgængelig eller koordineret. Derfor skal der gøres noget særligt.

Guldkundeundersøgelsen 2025 viser med stor tydelighed, at der fortsat er langt igen, før mennesker med sjældne diagnoser og deres familier oplever en reel ligestilling i mødet med sundheds- og socialsystemet. Resultaterne er tankevækkende:

Kun 25 pct. af voksne og 32 pct. af børnefamilierne oplever, at de sociale tilbud dækker deres behov fuldt ud eller i høj grad.
49 pct. af de voksne med sjældne sygdomme og 35 pct. af forældrene får først information om sociale rettigheder mere end et halvt år efter diagnosen. Over 70 pct. af de sjældne har selv måttet finde frem til relevant information.
Hver tredje voksen med en sjælden diagnose har fået afslag på at tegne en forsikring.
Forskelsbehandling opleves af over 40 pct. – oftest i mødet med institutioner eller forsikringsbranchen.
Når diagnosen er særligt sjælden, er udfordringerne endnu større.

På sundhedsområdet ser billedet lidt bedre ud: Den behandlingsmæssige indsats vurderes generelt højere end den sociale, og forældrene til børn med sjældne diagnoser giver generelt lidt mere positive vurderinger end voksne patienter selv. Men også her er der udfordringer med adgang til specialviden, kontinuitet og tværgående samarbejde.

Koordinationen er særdeles vigtig for mennesker med en sjælden diagnose

Ét af de mest gennemgående temaer i rapporten er manglende koordination. Mange oplever, at sundheds- og socialsystemet ikke arbejder sammen. For dem med størst behov – fx familier med børn med stærkt nedsat funktionsevne – er oplevelsen af fraværende koordinering særlig markant. Og jo sjældnere diagnosen er, desto vanskeligere bliver vejen gennem systemet.

”Undersøgelsen er ikke blot en vigtig dokumentation, den er også en vigtig påmindelse til os alle: Når diagnosen er sjælden, desto mere fleksibelt, sammenhængende og opmærksomt må systemet være. Hvis ikke, risikerer vi, at mennesker med sjældne sygdomme og handicap – og deres familier – får markant ringere vilkår end andre, der lever med livslang alvorlig sygdom og handicap” udtaler Liselotte Wesley Andersen.

Mandag d. 16. juni 2025 afholder Sjældne Diagnoser et formidlingsseminar om resultaterne fra Guldkundeundersøgelsen. Her vil seniorforsker, emeritus Steen Bengtsson, VIVE, som har forestået bearbejdning af spørgeskema, data og afrapportering i hovedrapport, præsenterer undersøgelsens resultataer og efterfølgende vil et panel af sjældne borgere fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger reflekterer over resultaterne.

Bred formidlingsindsats i efteråret

I løbet af efteråret 2025 gennemfører vi i Sjældne Diagnoser en formidlingsindsats rettet til sundhedsfaglige og socialfaglige aktører i regioner og kommuner med henblik på at give bedre forudsætninger for samarbejdet med sjældne borgere. Hvis din afdeling ønsker et besøg fra os, så kontakt os på mail@sjaeldnediagnoser.dk

Guldkundeundersøgelsen 2024/25 er støttet af Helsefonden, Østifterne, Chiesi, TAKEDA, Pfizer og Sanofi.