Foto: Steen Evald, Kongehuset ©
Som protektor for Sjældne Diagnoser deltager Hendes Majestæt Dronningen ved det nordiske topmøde for sjældne sygdomme og handicap. H.M. Dronningen vil bl.a. møde patientrepræsentanter, der fortæller om, hvordan livet med en sjælden diagnose er.
Nordic Rare Disease Summit 2025 finder sted i København den 17. september i Industriens Hus. Her mødes patienter, fagfolk, politikere og virksomheder fra hele Norden for at dele viden og finde løsninger, der kan gøre hverdagen bedre for mennesker med sjældne diagnoser. Årets tema handler om at give patienterne en stærkere stemme – og sikre, at deres erfaringer og perspektiver bliver brugt aktivt i udviklingen af behandling, støtte og politik på området. I Sjældne Diagnoser ser vi meget frem til Dronningens deltagelse og sætter stor pris på Dronningens interesse for alle dem, der lever med en sjælden diagnose.
”Med årets fokus på patientinddragelse og partnerskaber bygger Nordic Rare Disease Summit videre på de resultater, vi i fællesskab har skabt de foregående år. Det er en unik mulighed for at styrke samarbejdet og skabe konkrete forbedringer for mennesker med sjældne diagnoser.” – Liselotte Wesley Andersen, formand for Sjældne Diagnoser
H.M. Dronningen vil overvære indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhdes tale, hvorefter Dronningen og ministeren begge vil møde patientrepræsentanter fra de nordiske lande for at høre mere om livet og hverdagen med en sjælden diagnose.
Ny undersøgelse om patient empowerment
Som en del af programmet præsenteres en ny Nordic Patient Empowerment Survey, der giver et unikt indblik i, hvordan det er at leve med en sjælden diagnose i de nordiske lande. Undersøgelsen bygger på svar fra patienter og pårørende selv, og viser både i tal og i personlige fortællinger, hvad der er vigtigst for dem – og i hvilken grad deres behov bliver imødekommet i hverdagen. Når patienter og pårørende deler deres erfaringer, får vi et ærligt og nærværende billede af livet med en sjælden diagnose, som statistikkerne alene ikke kan give.
Forperson Liselotte Wesley Andersen udtaler: ”Vi inviterer H.M. Dronningen og indenrigs- og sundhedsminister Sophie Løhde til at møde dem, det hele handler om – nemlig dem, der lever med en sjælden diagnose eller er pårørende. Med resultaterne af den nye undersøgelse, hvor patienter og pårørende deler deres egne erfaringer, får vi indsigter i, hvad der er vigtigst for patienterne, og hvor godt deres behov bliver imødekommet. Disse fortællinger, sammen med tallene fra undersøgelsen, gør os klogere på, hvordan vi bedst kan skabe løsninger, der virkelig hjælper i hverdagen.”
Om Sjældne Diagnoser
Sjældne Diagnoser er en sammenslutning af 55 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap. Nogle af foreningerne har flere hundrede medlemmer, andre kun ganske få – tilsammen har foreningerne ca. 12.000 medlemmer. Fælles for foreningerne er, at de organiserer mennesker med en alvorlig sjælden sygdom eller handicap samt deres pårørende. Grupperne er ofte små og ukendte.
Sjældne Diagnoser huser også Sjældne-netværket, der har godt 1.200 medlemmer med særligt sjældne sygdomme. Alt i alt rummer Sjældne Diagnoser mere end 600 forskellige sjældne diagnoser i sit fællesskab.
Om Nordic Rare Disease Summit
Nordic Rare Disease Summit 2025 afholdes i København den 16.–17. september og er en del af det officielle program under Danmarks EU-formandskab. Årets summit har særligt fokus på patientinddragelse og partnerskaber på tværs af sektorer og landegrænser. Arrangementet samler beslutningstagere, forskere, sundhedsfaglige, patientorganisationer og industrien fra hele Norden og EU for at styrke indsatsen for mennesker med sjældne sygdomme gennem vidensdeling og udvikling af konkrete løsninger.
Arrangementet indledes den 16. september med A Night of Science: Pushing Boundaries for Rare i Mærsk Tårnet ved Københavns Universitet, hvor internationale eksperter, forskere og beslutningstagere deler nyeste viden og perspektiver. Den 17. september afholdes hovedkonferencen med plenumoplæg, paneldebatter og netværksaktiviteter. Læs meget mere om Nordic Rare Disease Summit her.
Nordic Rare Disease Summit 2025 afholdes i København og online den 16.-17. september 2025 af en række partnere. Se Memorandum of Understanding mellem Alexion Pharma Nordics AB (AstraZeneca Rare Disease), Novo Nordisk Health Care AG, Swedish Orphan Biovitrum AB (publ), Takeda Pharma A/S og Sjældne Diagnoser, SBONN her.
