På årets sidste sommerlørdag d. 30. august mødtes ca. 45 medlemmer af Sjældne-netværket til sjældne-træf i Handicaporganisationernes Hus. Denne gang havde vi sammensat et program, der særligt henvendte sig til voksne med sjældne diagnoser og deres pårørende.
Oplæg om kognitive udfordringer
Efter velkomst fra vores forperson, Liselotte Wesley Andersen, og en kort præsentationsrunde havde vi besøg af psykolog Mette Sloth, som holdt oplæg om kognitive udfordringer. Mange med sjældne sygdomme kender til problemer med at huske, koncentrere sig, planlægge, tage initiativ osv. Mette fortalte, at dette er almindelige problemer hos mange mennesker med kroniske sygdomme – herunder mennesker med sjældne sygdomme og handicap. Hun gav gode råd til at håndtere kognitive problemer, og til, hvordan man som pårørende kan støtte én, der oplever kognitive problemer. Spørgelysten blandt deltagerne var stor, og det var tydeligt, at mange følte sig genkendt i Mettes eksempler.
Foto: Mette Sloth holder oplæg om kognitive udfordringer
Workshops om ro i nervesystemet, aktivt fritidsliv og om at finde vej i sundhedssystemet
Efter frokost og rundvisning i Handicaporganisationernes Hus var det tid til workshops. Der var tre at vælge imellem, og alle havde mulighed for at deltage i to forskellige.
I workshoppen Ro i nervesystemet gav Camilla Hylager, privatpraktiserende ergoterapeut hos Ergoterapi og Sanser, en introduktion til nervesystemet, fortalte om forskellen på at være sansefølsom og sansesøgende og gav tips til, hvordan man kan hjælpe sit nervesystem bedst muligt.
I workshoppen Handicap og aktivt fritidsliv kom Trine Ravn, leder af Specialsport.dk, og fortalte om, hvorfor foreningsliv og et aktivt fritidsliv er så vigtigt, også når man har et handicap. Hun gav en introduktion til Specialsportguiden, hvor man kan finde hundredvis af aktiviteter over hele landet, som er tilpasset forskellige alders- og handicapgrupper. Trine fik sågar navnene på nogle nye frivillige med sig hjem foruden en idé til et nyt hold!
Anja Petersen, faglig leder i Helpline, holdt workshoppen Find vej gennem sundhedssystemet. Der var masser af spørgsmål om alt fra behandling i udlandet til patientklager, også mange flere, end Anja kunne nå at svare på, så deltagerne blev opfordret til at kontakte Helpline ved behov for mere rådgivning.
Inden dagens sidste punkt var der også tid til kaffe, fællesfotografering og hyggelig snak.
Foto: Camilla Hylager i workshoppen om “ro i nervesystemet”.
Hvordan er det at leve med en meget sjælden diagnose?
Dagens sidste indslag var et lille talkshow, hvor Amalie og Marieline var så modige at stille op til interview om dét at have en sjælden diagnose og være med i Sjældne-netværket. Det gav anledning til en god snak, bl.a. om minoritetsstress og behovet for at møde andre med samme diagnose eller i samme livssituation som én selv.
Fra Sjældne Diagnoser siger vi tusind tak til alle der deltog. Det var dejligt at opleve engagementet, spørgelysten og god energi. Vi håber at se jer alle næste gang!
Foto: Pernille fra Sjældne Diagnoser interviewer Amalie og Marieline.
Voksentræffet kan udelukkende gennemføres på baggrud af gavmilde donationer. Dette voksentræf var støttet af bl.a. Brødrene Hartmanns fond og Jascha Fonden. Vi takker mange gange for de generøse bidrag.
