For anden gang deltog Sjældne Diagnoser på Folkemødet på Bornholm – og igen i år blev vi mødt med nysgerrighed, smil og vigtige samtaler. Vores iøjnefaldende zebra var med os hele vejen, og hver farvelagte stribe blev en anledning til at tale om, hvad det vil sige at leve med en sjælden sygdom.
Deltagelse i debatter: Etiske dilemmaer og genetiske grænser
Sjældne Diagnosers næstformand John Gerbild og FU-medlem Gitte Krupsdahl deltog i et par debatter og satte fokus på, hvordan mennesker med sjældne diagnoser påvirkes af beslutninger på både system- og individniveau.
I debatten ”Hvem bestemmer over dine gener?” var John Gerbild inviteret med i panelet, hvor han bl.a. understregede:
“Selvfølgelig skal der passes på vores oplysninger, men det må ikke bremse udviklingen og muligheden for at hjælpe de patienter, der har allermest brug for det.”
Gitte Krupsdahl Jensen deltog i Statens Serum Instituts debat om screening af nyfødte – et område, hun både har faglig og personlig erfaring med:
“For min søn har det været livsafgørende med en tidlig diagnose. Screening er guld værd – det skal vi mere af.”
Møder, netværk og gensyn
Folkemødet er ikke kun debat – det er også dialog. Sjældne Diagnoser deltog i et netværksmøde med AMR-alliancen og i flere uformelle møder med organisationer, beslutningstagere og nysgerrige Folkemøde-deltagere.
Vi mødte også gamle venner og nye ansigter, der standsede op for at høre mere om zebraen og om, hvorfor netop synlighed er så vigtigt for mennesker med sjældne sygdomme.
Som John formulerer det:
“Vi blev mødt med stor interesse – både fra embedsfolk, fagpersoner og mange unge. Det er dem, der i fremtiden skal være læger, sagsbehandlere eller politikere. Vi håber, de husker os – med lidt sjov og alvor.”
Striber med mening
Zebraen, vores trofaste Folkemøde-maskot, var endnu en gang centrum for samtale og synlighed. Og hvad er det nu med den zebra? Når man hører hovslag, tænker man oftest på en hest. Men indimellem er det en zebra, der kommer forbi. Sådan er det også med sjældne sygdomme og handicap. For at få øje på sjældenheder skal man være opmærksom og åben overfor forskellige muligheder, også de sjældne. Tak til alle, der malede en stribe og tog sig tid til at lytte, spørge og dele.
Tak til Tømmerhandler Johannes Fogs Fond for støtten til Sjældne Diagnosers deltagelse på Folkemødet 2025.
