Aktiv debat og stærke input til formidlingsseminaret om Guldkundeundersøgelsen

Offentliggørelsen af resulataterne fra Guldkundeundersøgelsen stod på programmet, da vi i Sjældne Diagnoser havde inviteret til formidlingsseminar.

Hvordan er det at leve med en sjælden sygdom i Danmark i dag? Det var hovedspørgsmålet, da Sjældne Diagnoser den 16. juni inviterede til formidlingsseminar om Guldkundeundersøgelsen 2025. Med både præsentation af resultater og engagerede perspektiver fra sjældne borgere blev det en dag fuld af refleksion, indsigt – og tydelige budskaber om, hvad der bør forbedres.

Stærke resultater og levende samtale

Seniorforsker emeritus Steen Bengtsson fra VIVE lagde ud med at præsentere hovedresultaterne fra undersøgelsen. Over 2.200 mennesker har deltaget, og deres svar tegner et klart billede: Der er stadig alt for mange steder, hvor systemerne ikke hænger sammen. Kun 25 % af de voksne og 32 % af børnefamilierne oplever, at de sociale tilbud dækker deres behov. Mange må selv opsøge information og koordinere indsatsen – hvilket er en stor opgave i en i forvejen presset situation.

Herefter fulgte en engageret paneldebat med sjældne borgere fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger. I panelet deltog Anita Dick Nielsen fra Ehlers-Danlos foreningen, Tenna Toft Sylvest fra patientforeningen for XLH, arvelig rakitis, Johnna Jørgensen fra MSA foreningen og Karsten Jensen fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta. Panelet nuancerede undersøgelsens resultater med erfaringer fra det virkelige liv: om kampen for at blive taget alvorligt, om oplevelsen af isolation og om mødet med fagpersoner, der ofte kender alt for lidt til den sjældne diagnose.

Input og perspektiver fra deltagerne

Også blandt de fremmødte deltagere var der stor vilje til at dele viden og erfaringer. I løbet af debatten kom en række stærke bud på, hvordan systemet kan forbedres. Særligt udfordringer med det sociale system kan fylde meget. I debatten lød det bl.a.

“Mange sjældne borgere har givet op over for det sociale system. De føler sig mødt med mistro, skal selv være vidensbærere, og hver gang sagsbehandleren skifter, starter alt forfra.”

“Det er så hårdt at være bruger i det sociale system. Vi oplever, at selv ressourcestærke forældre må hyre advokat eller hjælp udefra bare for at blive hørt.”

Hvad nu?

Seminaret blev afsluttet af forperson Liselotte Wesley Andersen, der understregede, at Guldkundeundersøgelsen er mere end tal og grafer – den er et vigtigt redskab til at skabe forandring:

“Det skal være nemt at være sjælden. Ikke fordi det er nemt at leve med en sjælden sygdom – men fordi systemet skal hjælpe med at gøre det muligt.”

Sjældne Diagnoser arbejder videre med at omsætte undersøgelsens resultater til konkret handling. Et vigtigt næste skridt er arbejdet med en national sjældnepakke, der kan sikre bedre rammer og mere helhedsorienteret støtte til mennesker med sjældne sygdomme.