I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser anmodet forhv. solodanser Susanne Grinder om at kuratere en udstilling af sine egne fotografier af Bella-børn, deres forældre og de instruktører fra Det Kgl. Teater, som bruger deres tid på at give kronisk syge børn adgang til ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab.
At markere Sjældne-dagen er sjovt – men det er ikke for sjov. Skriv postkort til folketingspolitikerne og fortæl hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Så får de bedre muligheder for at træffe de rigtige beslutninger. Sjældne Diagnoser sender postkortet afsted.
18 foreninger har nomineret 16 forskellige personer og teams til Sjældne-prisen 2020. Sjældne Diagnosers forretningsudvalg er i proces for at finde den eller dem, der får Sjældne-prisen overrakt på Sjældne-dagen, d. 29. februar 2020
Sommer, sol og status – vi går på ferie efter et begivenhedsrigt halvår
Helpline er en livline for mennesker med sjældne diagnoser
Ny brevkasse: Stil dit socialfaglige spørgsmål her
Vil du bruge din sundhedsfaglige erfaring dér, hvor den virkelig gør en forskel?
Ny Sjældne-fortælling: Mette fortæller om et liv med Chiari 1 Malformation