I forbindelse med Sjældne-dagen 2020 har Sjældne Diagnoser anmodet forhv. solodanser Susanne Grinder om at kuratere en udstilling af sine egne fotografier af Bella-børn, deres forældre og de instruktører fra Det Kgl. Teater, som bruger deres tid på at give kronisk syge børn adgang til ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab.
I Sjældne Diagnoser arbejder vi for empowerment af sjældne borgere – patienter og pårørende. For også mennesker, der lever med alvorlige, sjældne sygdomme, skal kunne spille hovedrollen i deres eget hverdagsliv. Det kræver meget på mange niveauer.
Vi har stiftet bekendtskab med Bella Speranza gennem sjældne familier, der er med i Bella-familien. Og vi har set, hvordan Bella Speranzas arbejde på helt anderledes og meget smuk vis bidrager til empowerment af de familier, der er med.
Bella Speranza betyder smukt håb – og øje for handlemuligheder, man som familie næppe troede mulige. For kan man f.eks. forestille sig, at en dreng i kørestol, der hverken kan bruge arme, ben eller hænder og som intet verbalt sprog har, kan indtage rollen som konge i en balletforestilling? Det kan ske, hvis vi, med Nikolaj Hübbes ord, kan mobilisere modet, håbet, kraften, livet og vitaliteten. Nikolaj Hübbe er Balletmester på Det Kgl. Teater og ambassadør for Bella Speranza.
I respekt for Bella Speranza håber vi gennem udstillingen at give det smukke håb videre til andre sjældne borgere – børn som voksne – og andre, der lever med alvorlige sygdomme og handicap. Budskabet er, at Empowerment også kan skabes på måneder, vi ikke anede, var mulige – f.eks. gennem ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab.
En stor tak fra Sjældne Diagnoser til Susanne Grinder for arbejdet med udstillingen – og alle de andre ildsjæle fra og omkring Det Kgl. Teater, som gør Bella Speranza til virkelighed.
Udstillingen vises for første gang på dagen-før-Sjældne-dagen d. 28. februar i Handicaporganisationernes Hus og frem til og med d. 27. marts 2020.
Om Bella Speranza
Bella Speranza er ballet, musik, kunst, fantasi og fællesskab for børn og unge, som er udfordret af kronisk sygdom. Bella Speranza finder sted på Det Kgl. Teater i København og drives af ildsjæle, der på frivillig basis leverer en kæmpe indsats. Bella-deltagerne vil altid kunne følge med, da undervisningen til hver en tid vil gøre plads til alle og altid planlægges efter princippet; alle kan være med. Der stilles hverken krav til fysisk formåen eller kreative evner, da undervisningen tager udgangspunkt i børnenes og de unges ønsker. Det er gratis at deltage.
Læs mere om Bella Speranza her>>