Nyheder

Med hele internettet ved hånden vil nogle mene, at tiden er løbet fra trykte pjecer. Når vi alligevel har lavet en ny én af slagsen, skyldes det et behov for at ”få noget i hånden”, når man sidder over for sin læge eller sygeplejerske og bagefter skal klare det hele på egen hånd. I pjecen ”Information til patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap” har vi samlet en række basisoplysninger om sjældne sygdomme, om Sjældne Diagnosers tilbud og om hvor man i øvrigt kan finde information.

På et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg mødte Sjældne Diagnoser stor forståelse for behovet for Helpline og for en tydelig, strategisk ramme om hele sjældne-arbejdet.

“Jeg havde fået at vide, at der ikke var andre med min diagnose. Men så ringede jeg i Helpline hvor en sød rådgiver fortalte mig om et netværk med 5 personer. Jeg blev så glad, at jeg begyndte at græde, for nu er jeg ikke længere alene.” – Voksen med ultra sjælden sygdom.

Med en solid portion faglig erfaring fra sit arbejdsliv og personlige erfaringer fra et liv med en sjælden diagnose hjælper Lone andre sjældne borgere med at se fremad, når livet med sjælden sygdom eller handicap bliver for meget.

Sjældne borgere er hele mennesker – udover diagnostik og behandling i sundhedsvæsenet, har mange også brug for en social indsats. Derfor har Sjældne Diagnoser skrevet til Socialministeren og anmodet om et møde.

I hele 2021 har sjældne borgere mulighed for at få onlinerådgivning på Zoom, og derfor er Kis kommet til som en ny rådgiver i Helpline.

Annas mor, Sonja, skriver:
“Jeg skriver denne positive oplevelse, fordi der sjældent bliver sat fokus på succeshistorierne, synes vi og det er en skam.”

Store foreninger kan tilbyde fradragsret for donationer til dem, der giver foreningen penge. Det kan små foreninger ikke.

https://sjaeldnediagnoser.dk/wp-content/uploads/2021/04/NRDS_2021_V1.mp4   Mere end 400 nordiske fagprofessionelle, myndighedspersoner, politikere, patientrepræsentanter og repræsentanter fra industrien mødtes d. 12.-13. april 2021 online til det første Nordic Rare Disease Summit nogensinde. Formålet var at udveksle og udvikle ny viden. Og at skabe opmærksomhed om diagnostik, empowerment og adgang til ny behandling for mennesker med sjældne sygdomme. Det er […]

Sjældne Diagnosers Helpline opfylder sit formål om at understøtte empowerment for patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap – det viser en omfattende evaluering. Sjældne Diagnosers Helpline har i mere end fire år givet information, støtte og rådgivning til sjældne borgere – patienter og pårørende med sjældne sygdomme tæt inde på livet. Igennem de […]