Sjældne borgere er hele mennesker – udover diagnostik og behandling i sundhedsvæsenet, har mange også brug for en social indsats. Derfor har Sjældne Diagnoser skrevet til Socialministeren og anmodet om et møde.
De fleste borgere, der lever med sjældne sygdomme tæt inde på livet, har mange kontakter i sundhedsvæsenet. Men mange sjældne borgere har også brug for en social indsats – det oplever vi hver eneste dag, når patienter og pårørende kontakter vores Helpline. Her er der faktisk flere spørgsmål, der handler om det sociale område, end der er spørgsmål, der handler om sygdom og sundhed.
Derfor har vi i Sjældne Diagnoser anmodet om et møde med Socialminister Astrid Krag. Der er flere ting, vi gerne vil vende med ministeren:
Den nationale strategi for sjældne sygdomme – og Helpline
I den nationale strategi for sjældne sygdomme er en række målsætninger og anbefalinger indenfor både sundhedsvæsenet, social støtte, uddannelse og meget mere.
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her
Som aktører på sjældne-området er Sjældne Diagnoser bl.a. optaget af at gennemføre de af strategiens anbefalinger, der handler om empowerment. Som redskaber hertil har vi bl.a. Helpline, Sjældne-netværket og korps af hhv. bisiddere og navigatorer.
Redskaberne er med til at opbygge kapacitet – i Sjældne Diagnoser besidder vi stadigt mere viden på tværs af sektorer om de udfordringer, sjældne borgere møder.
Den viden vi gerne dele med ministeren, så den kan bringes i anvendelse på alle de områder, som hører under Socialministeriet. Det gælder bl.a. i forhold til det specialiserede socialområde:
Det specialiserede socialområde
Socialministeren har sat et stort og vigtigt arbejde i gang med henblik på at styrke indsatsen på det specialiserede socialområde. Ambitionen er at lave en national, social specialeplanlægning med henblik på at højne retssikkerheden og give borgerne – børn, unge og voksne med handicap – de rigtige muligheder for at leve et selvstændigt og meningsfyldt liv.
Det er en ambition, vi i Sjældne Diagnoser til fulde deler og sjældne borgere er en vigtig del af målgruppen for social specialeplanlægning. Derfor er det vigtigt at lære af de erfaringer, der er gjort med specialisering i sundhedsvæsenet omkring sjældne sygdomme. Det er også vigtigt at inddrage det arbejde, der er gjort i forbindelse med den nationale strategi. Det vil vi gerne fortælle ministeren mere om.
Sjældne Diagnosers formand har skrevet et debatindlæg om det specialiserede socialområde, der er offentliggjort på Altinget d. 18. maj 2021. Find det her
Andre ting
På sjældne-området er der kun lidt viden om at leve med den enkelte sjældne sygdom. Derfor spiller sjældne-foreningerne en særligt vigtig rolle. Socialministeriet stiller nogle puljer til rådighed for drift og aktiviteter, men der er udfordringer forbundet med omfang og administration. Vi vil gerne fortælle ministeren om det vigtige arbejde, der foregår i foreningerne og slå et slag for en mere enkel og tilgængelig administration.
Vi håber meget, at socialminister Astrid Krag kan finde plads i sin travle kalender til et møde med os. For selvom sygdom og sundhed står højt på Sjældne Diagnosers dagsorden, skal diagnostik, behandling og social støtte gå hånd-i-hånd, hvis sjældne borgere skal have de samme muligheder som alle andre.
