På et foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg mødte Sjældne Diagnoser stor forståelse for behovet for Helpline og for en tydelig, strategisk ramme om hele sjældne-arbejdet.

På en dag, hvor nyhedsbilledet endnu engang var præget af corona og ændringer af restriktioner, havde Sjældne Diagnoser foretræde for Folketingets Sundhedsudvalg. Torsdag, d. 10. juni mødte formand Birthe Holm, faglig leder Stephanie Jøker Nielsen og direktør Lene Jensen op for at øge den politiske opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap:

Den nationale strategi for sjældne sygdomme

Under foretrædet argumenterede vi for, at den forestående evaluering af den nationale strategi skal føre til en fornyelse af strategien. Der er fortsat brug for en tydelig, strategisk ramme om sjældne-arbejdet i Danmark. Ellers bliver de små patientgrupper glemt og klemt i de større gruppers planer, pakker og velbeskrevne rettigheder. Vi påpegede, at en samlet strategi kan også være med til at sikre, at de nye muligheder inden for diagnostik og nye behandlingsmuligheder kommer sjældne patienter til gode – ikke kun på papiret, men i praksis.

Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme her

Sjældne Diagnosers Helpline

Vi fortalte også om Helpline, som opfylder den nationale strategis anbefalinger om at sikre tværgående rådgivning til sjældne borgere – patienter og pårørende. Helpline har hvert år siden 2016 hjulpet hundredevis af sjældne borgere med information, støtte og rådgivning. Mange har fået en bisidder eller en navigator med på vejen og mange har fundet de ganske få andre, der har samme diagnose som dem selv.
Vi gjorde også opmærksom på, at Helpline er akkrediteret, evalueret og dokumenteret fuldt ud med flotte resultater. Helpline bidrager til empowerment for den enkelte patient og pårørende og til den samlede kapacitetsopbygning på sjældne-området. Der findes ikke andre tilbud som Helpline.
Vi understregede, at der fra og med 2022 ikke længere er økonomi til Helpline. Vi har brug for en ny bevilling, hvis ikke sjældne borgere skal stilles markant ringere end andre alvorligt syge, der kan søge hjælp i de store patientforeninger.

Læs mere om Helpline og hvorfor der også fremover er brug for Helpline her

Vel modtaget

Sjældne Diagnosers delegation blev vel modtaget af repræsentanter for Sundhedsudvalget. Udvalgsformand Jane Heitmann, MF (V) udtrykte stor anerkendelse af Sjældne Diagnosers arbejde  og opfordrede os til at klappe os selv på ryggen. Udvalgsformanden sagde, at udvalget vil stille spørgsmål til Sundhedsministeren om bl.a. evalueringen af den nationale strategi.

Vi siger tak engagementet – vi glæder os til at se både spørgsmål – og svar.

Find infoark til medlemmer af Folketingets Sundhedsudvalg her