Med hele internettet ved hånden vil nogle mene, at tiden er løbet fra trykte pjecer. Når vi alligevel har lavet en ny én af slagsen, skyldes det et behov for at ”få noget i hånden”, når man sidder over for sin læge eller sygeplejerske og bagefter skal klare det hele på egen hånd. I pjecen ”Information til patienter og pårørende med sjældne sygdomme og handicap” har vi samlet en række basisoplysninger om sjældne sygdomme, om Sjældne Diagnosers tilbud og om hvor man i øvrigt kan finde information.

Når sygdommen er sjælden, er der ikke er meget information tilgængeligt og det kan være svært at finde frem til hjælp og vejledning. Derfor håber vi, at både sjældne børnefamilier og voksne patienter kan have gavn af den nye folder. Folderen er især relevant for nydiagnosticerede og kan også bruges af dem, der er i udredning for en (mistænkt) sjælden diagnose.

Som supplement til den nye pjece har vi lavet en mappe, hvor man har mulighed for at samle forskelligt materiale, som man modtager undervejs i kontakten med det sundhedsfaglige eller sociale system – en slags ”Start-kit” for sjældne borgere. I mappen har vi på forhånd lagt forskellige foldere fra Sjældne Diagnoser om vores tilbud. Både ’start-kit’ og den nye pjece har vi sendt ud til en lang række af relevante fagpersoner – primært indenfor sundhedsområdet.

Vil du have en folder?

Du kan downloade informationspjecen her. Du er meget velkommen til at dele den med din forening, med andre sjældne borgere eller hvem du synes, den kan være relevant for. Du kan også få pjecen tilsendt ved at sende en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk – vi betaler porten.

Opdatering af vidensuniverset

På den anden side af sommerferien går vi også i luften med en opdatering af vidensuniverset på vores hjemmeside. Den nuværende side trænger til en oprydning og opdatering – så det er vi i fuld gang med og du kan glæde dig til at kigge med i slutningen af august måned.

Det nye informationsmateriale og den kommende opdatering af vidensuniverset er en del af Sjældne Diagnosers samlede empowerment-indsats, som er finansieret af puljemidler fra Sundhedsministeriet.