Nyheder

Grundet driftsproblemer hos TDC kan man ikke komme igennem på Sjældne Diagnosers hoved-telefonnummer – 3314 0010. Ring i stedet på 2171 6195.

Resultaterne af Guldkunde-undersøgelsen offentliggøres primo juni og der afholdes formidlingsseminar d. 2. september 2015. Mere end 1.400 sjældne borgere – patienter og pårørende – besvarede i 2014 et større spørgeskema fra Sjældne Diagnoser om deres oplevelse af det sociale system og andre forhold. Der er tale om en gentagelse af en undersøgelse fra 2005, idet afrapporteringen […]

I denne måned kan du bl.a. læse om den nye søgefunktion på vores hjemmeside, “RulleMaries Roadshow” og meget mere. Næste nyhedsbrev vil blive udsendt primo juni 2015. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og du kan tilmelde dig her >>

Nu lancerer Sjældne Diagnoser en søgemaskine, hvor man ved at indtaste de første bogstaver i sin diagnose kan se, om der er en forening eller et netværk for netop dén diagnose. Kontakt til andre i samme situation er et meget væsentligt element, når hverdagen med sjælden sygdom og handicap skal håndteres. Derfor skal det være […]

Foto: Rune Lundø Marie Holm Laursen var hovedpersonen, da TV2 viste den meget sete dokumentar ”Pigen med knogler af glas”. Her gjorde hun et stort indtryk på mange tusinde seere med sit livsmod og sin optimisme trods sine store udfordringer. Nu vil Marie inspirere endnu flere med sit nye foredrag “RulleMaries Roadshow”. Hun er ramt […]

Er du struktureret og handlekraftig? Vil du udfordres på projektledelse og udviklingsopgaver? Har du praktisk eller teoretisk erfaring med organisatorisk arbejde og/eller at skabe opmærksomhed? Trives du i en uformel kultur? Så er du måske vores nye praktikant i Sjældne Diagnoser. Hvem er Sjældne Diagnoser Sjældne Diagnoser er en interesseorganisation, der arbejder for bedre vilkår […]

Sjældne Diagnosers kontaktudvalg for medicinalindustrien udvides med CSL Behring. For at udveksle information og dele erfaringer har Sjældne Diagnoser siden 2009 haft et kontaktudvalg for medicinalindustrien. Virksomheder, der har aktiviteter omkring lægemidler til sjældne sygdomme, er velkomne til at være med. For selvom Sjældne Diagnoser og virksomhederne har forskellige roller og forskellige kriterier for succes, […]

En lovændring skulle sikre patienter med alvorlige og livstruende sygdomme mulighed for forlængelse af sygedagpengeperioden ud over de normale 22 uger. Dette er de hos Danske Patienter rigtig glade for – dog mener de, at denne melding er for upræcist, idet det er uklart, hvornår patienter opfylder kravene til forlængelse. Dette bekymrer Danske Patienter, som derfor […]

I 2011 blev der vedtaget et EU-direktiv, der handler om patienters rettigheder i forbindelse med grænseoverskridende sundhedsydelse – det såkaldte Cross Border Healthcare-direktiv. Direktivet sigter mod at fastlægge rammer for borgernes adgang til behandling i et andet EU-land end hjemlandet. Direktivet er blevet implementeret i dansk lov pr. 1. januar 2014, om end Sjældne Diagnoser […]

Sjældne Diagnosers Nyhedsbrev for april 2015 er udkommet I denne måned kan du bl.a. læse om uddannelsen af sjældne-navigatorer og Sjældne Diagnosers Seminar- og repræsentantskabsmøde. Næste nyhedsbrev vil blive udsendt primo maj 2015. Se nyhedsbrevet her >> Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet her >> Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og du […]