Resultaterne af Guldkunde-undersøgelsen offentliggøres primo juni og der afholdes formidlingsseminar d. 2. september 2015.
Mere end 1.400 sjældne borgere – patienter og pårørende – besvarede i 2014 et større spørgeskema fra Sjældne Diagnoser om deres oplevelse af det sociale system og andre forhold. Der er tale om en gentagelse af en undersøgelse fra 2005, idet afrapporteringen fik kælenavnet ”Guldkunde-undersøgelsen”, fordi sjældne borgere er gode ”kunder” i det sociale system. Derfor har Sjældne Diagnoser nu data, der dels viser de sjældne borgeres oplevelser og hverdag lige nu og dels viser noget om udviklingen gennem de seneste 10 år.
Undersøgelsen er afrapporteret i et samarbejde mellem SFI, Det Nationale Forskningscenter for Velfærd, og Sjældne Diagnoser. Resultaterne offentliggøres primo juni 2015.
Der skulle have været holdt formidlingsseminar d. 25. juni, men grundet folketingsvalget afholdes seminaret i stedet onsdag, d. 2. september, kl. 13 – 16 med følgende program:
Kl. 12.30:
Frokostsandwich
Kl. 13.00:
Velkommen, v. direktør Lene Jensen, Sjældne Diagnoser
Kl. 13.05:
Hvad er sjældne sygdomme og handicap? – v. overlæge, dr.med. Hanne Hove, Center for Sjældne Sygdomme, Rigshospitalet
Kl. 13.30:
Hvem er Sjældne Diagnoser? V. formand Birthe Byskov Holm, Sjældne Diagnoser
Kl. 13.40:
Hvad viser Guldkundeundersøgelsen? V. seniorforsker Steen Bengtsson, SFI, Det Danske Forskningscenter for Velfærd
Diskussion og perspektivering – kaffepause efter behov
Kl. 15.55:
Tak for i dag, v. formand Birthe Byskov Holm
Seminaret er målrettet alle, der har med sjældne borgere at gøre. Deltagelse er gratis. Tilmelding kan ske til mail@sjaeldnediagnoser.dk senest d. 20. august 2015 efter ”først til mølle”-princippet.
