Nu lancerer Sjældne Diagnoser en søgemaskine, hvor man ved at indtaste de første bogstaver i sin diagnose kan se, om der er en forening eller et netværk for netop dén diagnose.
Kontakt til andre i samme situation er et meget væsentligt element, når hverdagen med sjælden sygdom og handicap skal håndteres. Derfor skal det være lettere at finde og komme i kontakt med andre med en sjælden lidelse inde på livet.
For at lette sjældne borgeres vej til at finde hinanden lancerer Sjældne Diagnoser nu en søgemaskine, hvor man ved at indtaste de første bogstaver i sin diagnose kan se, om der er en forening eller et netværk for netop den givne diagnose. Hvis diagnosen er i én af vore foreninger eller i Sjældne-netværket, kan man finde kontaktoplysninger hertil.
De sjældne foreninger og Sjældne-netværket
Større sygdomsgrupper har store patientforeninger – det har sjældne sygdomsgrupper ikke. Der findes dog en række små, fortrinsvis frivilligt drevne foreninger. 49 af dem er medlem af Sjældne Diagnoser og de dækker tilsammen ca. 200 forskellige diagnoser og en række varianter. Heruedover huser Sjældne Diagnoser Sjældne-netværket – et netværk for borgere, der enten selv har eller er pårørende til én med en diagnose så sjælden, at der ikke er nok til at danne en forening. I Sjældne-netværket er over 500 borgere, fordelt på mere end 170 diagnose og mange er helt alene med deres diagnose.
Læs mere om Sjældne-netværket her >>
Hvis man ikke finder den diagnose man søger, kan man rette henvendelse til Sjældne-netværket for at høre, om man alligevel kan blive optaget.
Se vores medlemsforeninger her >>
Se hvilke diagnoser vores medlemsforeninger og Sjældne-netværket dækker over her >>
