Nyheder

Det er blevet den 1. marts, og tid til endnu et nyhedsbrev fra Sjældne Diagnoser. Februar stod i Sjældne-dagens tegn. Dagen blev markeret over hele verden den 28. februar. I Danmark fandt et succesfuldt arrangement sted i Aarhus, og på de sociale medier, har der været masser af aktivitet, der har været med til at […]

Den sidste dag i februar er international Sjældne-dag. Formålet med Sjældne-dagen er at skabe synlighed om at leve med sjældne sygdomme og handicap, som ofte bliver overset. I Danmark viser DK4 ”De sjældneste”. ”Det er kun de allersjældneste børn, som får lov til at være med i Bella”. Udsagnet kommer fra Laura på 10 år, […]

Den sidste dag i februar er det international Sjældne-dag. Årets tema er forskning og veje til mere og bedre diagnostik og behandling. I Danmark markeres Sjældne-dagen d. 25. februar i Aarhus og d. 28. februar på DK4, som i dagens anledning viser ”De sjældneste”. Global Commission for hurtigere diagnostik Verden over sættes spot på nødvendigheden […]

En stor europæisk undersøgelse viser, at fire ud af 10 sjældne borgere i Danmark bidrager til forskning. Og at de anser manglede offentlige forskningsmidler og manglende interesse i sjældne sygdomme og handicap for at være de vigtigste årsager til for lidt sjældne-forskning. Der findes mere end 6.000 forskellige sjældne sygdomme i Europa og i Danmark […]

Årets første nyhedsbrev er nu landet i mailboksene rundt omkring. Den 28. februar er det den internationale Sjældne-dag. Dagen handler om at skabe opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap. Læs mere om, hvordan vi i Sjældne Diagnoser i år markerer dagen. Bliv også opdateret på, hvad 2017 bød på, og hvad der […]

Der er brug for forskning i sjældne sygdomme, der kan give håb om mere og bedre behandling. Mere opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap er et godt udgangspunkt for at opprioritere forskningen og udvikle behandling til alle dem, der ingen har. Op imod 50.000 danskere har en sjælden sygdom. Men der er […]

Tak for alle jule- og nytårshilsnerne – nu er det tid til at arkivere dem og sætte fuld kraft frem på Sjældne Diagnoser. I 2011/12 blev arbejdet omkring national strategi for sjældne sygdomme sat i gang. I 2018 konkluderes det foreløbigt af Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen – hvad er forandret, hvor er der brug for noget […]

I december måned 2017 kunne vi fejre dobbelt fem års fødselsdag – Handicaporganisationernes Hus, hvor Sjældne Diagnoser har til huse sammen med mere end 20 andre foreninger, fyldte fem år. Det gjorde vores sekretariat også – det var i december 2012, vi dannede vores eget sekretariat. Det har været fem forrygende år. Sjældne Diagnoser har […]

Bliv klogere på koordination, empowerment, European Reference Networks og på sjældne patienter i det danske sygehusvæsen. Læs rapport fra EUROPLAN-workshop om den nationale strategi og se alle de præsentationer, der blev givet. I november måned afholdt Sjældne Diagnoser en EUROPLAN-workshop om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Strategien udkom i 2014 og det er tid […]

Årets sidste nyhedsbrev er nu udsendt, hvori du kan blive opdateret på aktiviteterne i Sjældne Diagnoser den forgange måned. November bød på repræsentantskabsmøde, hvor en ny forening blev optaget i Sjældne Diagnoser, der nu er oppe på 53 medlemsforeninger. I forbindelse med repræsentantskabsmødet blev der også afholdt seminarer om bl.a. persondatalovgivningen, der træder i kraft […]