En stor europæisk undersøgelse viser, at fire ud af 10 sjældne borgere i Danmark bidrager til forskning. Og at de anser manglede offentlige forskningsmidler og manglende interesse i sjældne sygdomme og handicap for at være de vigtigste årsager til for lidt sjældne-forskning.
Der findes mere end 6.000 forskellige sjældne sygdomme i Europa og i Danmark kender vi til flere end 800. For langt de fleste er der ingen former for behandling. Derfor er der brug for forskning. Både for at forstå sygdoms-mekanismerne. Og for at udvikle behandling, der kan gøre en positiv forskel for patienternes hverdag og deres livsperspektiv.
Knapt 4 ud af 10 sjældne borgere har bidraget til forskning
Der er netop gennemført en stor europæisk undersøgelse af sjældne patienter og pårørendes deltagelse i forskning og deres holdninger hertil. På europæisk plan er det 37 pct., der har deltaget i én eller flere former for forskning – i Danmark er det 39 pct. Knapt halvdelen har deltaget i et klinisk forsøg med afprøvning af nye lægemidler, mens 1/3 har deltaget i undersøgelser omkring livskvalitet mv. Også forskning i udvikling af genteknologi og udvikling af teknologien omkring lægemidlerne har danskere været med til.
For få offentlige midler og for lille interesse
At der er store udækkede behov for viden og behandling betyder, at der forskes alt for lidt i sjældne sygdomme. Det skyldes bl.a., at patienterne er få og omkostningerne store. Når man spørger de europæiske patienter og pårørende, svarer godt syv ud af 10, at den vigtigste årsag til, at der forskes for lidt i sjældne sygdomme er ”for få offentlige forskningsmidler” – tallet for de danske sjældne borgere knapt syv ud af 10. Mens der på den europæiske andenplads kommer ”for få private forskningsmidler”, angiver danske sjældne borgere, at ”mangel på interesse blandt forskerne i sjældne sygdomme” er den næst vigtigste årsag til, at der forskes for lidt.
Denne forskel er interessant; måske grunder den bl.a. i, at Danmark ikke er ret godt med, når det handler om deltagelse i internationale forskningssamarbejder. Så måske skyldes den manglende interesse, at det er for svært at skaffe forskningsmidler til sjældne-området i Danmark.
Rare Barometer Voices giver stemme til de sjældne
Det er Rare Barometer Voices, der har undersøgt sjældne borgeres deltagelse i forskning og deres holdninger til forskning. I alt 3.213 personer har deltaget, heraf 103 danske sjældne borgere – patienter og pårørende.
Se resultaterne af den samlede undersøgelse >>
Rare Barometer Voices er et patient-drevet initiativ og der gennemføres med jævne mellemrum undersøgelser af stor relevans for alle sjældne. I Danmark er mere end 200 med – der er brug for endnu flere, hvis vi fortsat skal kunne udlede danske tal af de store undersøgelser:
Vær med i Rare Barometer Voices, det er på dansk.
Læs mere om Rare Barometer Voices eller Hop direkte til tilmelding >>
