Bliv klogere på koordination, empowerment, European Reference Networks og på sjældne patienter i det danske sygehusvæsen. Læs rapport fra EUROPLAN-workshop om den nationale strategi og se alle de præsentationer, der blev givet.
I november måned afholdt Sjældne Diagnoser en EUROPLAN-workshop om den nationale strategi for sjældne sygdomme. Strategien udkom i 2014 og det er tid til at gøre status og at se fremad.
I workshoppen deltog 63 inviterede personer – sundhedsfaglige, socialfaglige, patientrepræsentanter, medlemmer af Sjældne Diagnosers samarbejdsudvalg med industrien. Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen deltog også talstærkt og de havde været med til at arrangere workshoppen.
Nu har Sjældne Diagnoser udarbejdet en rapport fra workshoppen. Rapporten indgår i Sundhedsstyrelsens videre arbejde med strategien. Ambitionen er, at der indenfor første kvartal af 2018 udkommer en handlingsanvisende statusrapport om den nationale strategi.
Læs rapporten fra workshoppen >>
Se de mange præsentationer og andre materialer >>
Der er nedsat en følgegruppe til den nationale strategi, som inddrages i arbejdet med den handlingsanvisende statusrapport. Sjældne Diagnoser er med – vi glæder os til det videre samarbejde, til gavn for alle, der er berørt af sjældne sygdomme og handicap.
