Tak for alle jule- og nytårshilsnerne – nu er det tid til at arkivere dem og sætte fuld kraft frem på Sjældne Diagnoser.
I 2011/12 blev arbejdet omkring national strategi for sjældne sygdomme sat i gang. I 2018 konkluderes det foreløbigt af Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen – hvad er forandret, hvor er der brug for noget andet og mere? Sjældne Diagnoser er med, når det sker. Vi arbejder for, at sjældne borgere får mere plads i de sundhedspolitiske prioriteringer. Ikke fordi de sjældne behov er særlige – men fordi standardprocedurerne ikke altid duer, når sygdommen er sjælden. Der skal noget særligt til.
Læs mere om den nationale strategi for sjældne sygdomme >>
Et indsatsområde i 2018 bliver adgang til ny medicin til sjældne sygdomme. Dette emne fylder ikke meget i den nationale strategi og i 2017 så en helt ny struktur – Medicinrådet – dagens lys. Men også her gælder, at hvis sjældne borgere skal have de samme muligheder som andre, så er det ikke tilstrækkeligt at følge standardprocedurerne. Sjældne Diagnoser arbejder sammen med sit samarbejdsudvalg for medicinalindustrien på at stable et symposium på benene om sjældne patienters adgang til behandling.
2018 er også året, hvor de frivillige sjældne-navigatorer skal stå på egne ben. Det projekt, der har fostret navigatorerne er slut, men der er stadig stor brug for dem. Derfor bliver navigatorerne nu et redskab i Helplines værktøjskasse, men uden de store muligheder for løbende uddannelse og opkvalificering. Sjældne Diagnoser leder med lys og lygte efter økonomi til at beholde navigatorerne i deres hidtidige form.
Helpline og Sjældne-netværket fortsætter i 2018 for fuld kraft. Sjældne Diagnosers styrke er, at vi har et fagligt miljø med både erfaringsbaseret viden om livet med sjælden sygdom og med faglig viden om systemer og strukturer. Derfor er der stor efterspørgsel efter både Helpline og Sjældne-netværket og det vil der givet også være i 2018.
Læs mere om Sjældne-netværket >>
I 2018 har Sjældne Diagnoser som ambition at opstarte en bisidder-ordning. Mange af dem, der henvender sig til Helpline, har brug for en bisidder. Også i medlemsforeningerne opleves efterspørgsel efter bisiddere. Derfor vil vi etablere et bisidder-korps. Den første projektansøgning er sendt afsted og vi håber på et godt resultat.
Også på den internationale scene bliver der aktivitet i 2018. Der afholdes stor sjældne-konference i maj måned – European Conference of Rare Diseases -, hvor Sjældne Diagnoser er stærkt repræsenteret i både programkomité og på selve konferencen. På nordisk plan deltager Sjældne Diagnoser i SBONN – Sjældne BrugerOrganisationers Nordiske Netværk. SBONN har netop fået egen Facebook-side. Sjældne Diagnosers formand deltager også i et arbejde, som skal fastlægge de fremtidige samarbejdsstrukturer for sjældne sygdomme i Norden – sundhedsmæssigt, socialt og på anden vis. Dette arbejde konkluderes i 2018.
På de interne linjer kommer megen kraft i foråret til at gå med at se til, at både Sjældne Diagnoser og de 53 medlemsforeninger rustes til at leve op til de nye regler for persondata. Der er et oplægsholderkatalog på vej på hjemmesiden og det trykte materiale får også et brush up i 2018. Og så bliver 2018 året, hvor Sjældne Diagnosers forretningsudvalg sammen med medlemsforeningerne retter blikket mod tiden efter 2020. Sjældne Diagnosers strategi rækker nemlig til 2020. Meget er sket siden den blev formuleret i 2014 og endnu mere vil ske fremover. Derfor skal Sjældne Diagnoser formulere en ny strategi for fremtiden. Måske den skal hedde: ”Fuld kraft frem”?
