Den sidste dag i februar er det international Sjældne-dag. Årets tema er forskning og veje til mere og bedre diagnostik og behandling. I Danmark markeres Sjældne-dagen d. 25. februar i Aarhus og d. 28. februar på DK4, som i dagens anledning viser ”De sjældneste”.
Global Commission for hurtigere diagnostik
Verden over sættes spot på nødvendigheden af forskning, som giver håb for mere og bedre diagnostik og behandling af sjældne sygdomme. Og der skal endnu mere til: forud for Sjældne-dagen har den europæiske patientorganisation EURORDIS, sammen med Microsoft og medicinalvirksomheden Shire, etableret en multidisciplinær ekspertgruppe, Global Commission, som skal afkorte den lange rejse hen imod at få stillet den rette sjældne diagnose. Global Commission skal identificere og udvikle redskaber til at overkomme de væsentligste barrierer for hurtig diagnostik af sjældne sygdomme. Formand er CEO for Shire, danske Flemming Ørnskov og med i ledelsen er også EURORDIS-direktør Yann le Cam.
Læs mere om den globale kommission >>
Markering af Sjældne-dagen d. 25. februar i Aarhus
På de danske breddegrader markeres Sjældne-dagen med en event i Aarhus på søndag, d. 25. februar 2018. En stor tak til arrangørerne, som også i år laver en hyggelig og konstruktiv ramme om sjældne-samvær for at skabe opmærksomhed om borgere der lever med sjældne sygdomme og handicap.
Læs mere om eventet i Aarhus >>
”De sjældneste” på DK4 d. 28. februar
”Det er kun de allersjældneste børn, som får lov til at være med i Bella”. Udsagnet kommer fra Laura på 10 år, som har været med i Bella Speranza – et forløb på 10 uger, hvor kronisk syge, sjældne børn inviteres ind på Det Kgl. Teater til bevægelse, dans og musik. De to programmer om de sjældne børn genudsendes på DK4 i anledning af Sjældne-dagen – følg med og få en sjældent dejlig oplevelse med ”De sjældneste” på DK4 d. 28. februar kl. 16.50 (del 1) og kl. 17.50 (del 2).
Du kan også være med!
Hjælp os med at skabe opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap! Hop ind på Sjældne-dagens Facebook side og giv os et ”like” og del vores opslag. Eller gå på Youtube og find årets Sjældne-video med danske undertekster og del den på dine sociale medier – tak!
Besøg Sjældne-dagens Facebook-side >>
Se årets Sjældne-video med danske undertekster på Youtube >>
