I december måned 2017 kunne vi fejre dobbelt fem års fødselsdag – Handicaporganisationernes Hus, hvor Sjældne Diagnoser har til huse sammen med mere end 20 andre foreninger, fyldte fem år. Det gjorde vores sekretariat også – det var i december 2012, vi dannede vores eget sekretariat.
Det har været fem forrygende år. Sjældne Diagnoser har udviklet relevante tilbud til både foreningernes medlemmer og andre sjældne borgere. Det er noget, der er kommet oveni vores rolle som talerør og platform for foreningerne. Samtidig har vi oplevet en stærkt stigende efterspørgsel efter vores deltagelse i mange forskellige former for samarbejde. Fra 2017 kan nævnes, at Sjældne Diagnoser sammen med Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen arrangerede en EUROPLAN-workshop om opfølgning på den nationale strategi for sjældne sygdomme. Vi kom med i Socialstyrelsens arbejde med at lave forløbsbeskrivelser for sjældne handicap. Og gennem Danske Patienter har vi i 2017 kommet med i endnu flere sammenhænge end tidligere.
Det blev til endnu en fødselsdag i 2017. Sjældne Diagnosers Helpline fyldte ét år. Og sikke et år. Hele 417 henvendelser fik vi og vi besvarede dem alle efter bedste evne. I starten af 2018 vil afrapportering af Helplines første år være at finde her på hjemmesiden og jeg kan allerede nu afsløre, at der vil være ny og vigtig viden at hente om livet med sjælden sygdom og handicap.
En stor tak skal lyde til alle, der bidrager til Sjældne Diagnosers arbejde som frivillige og som samarbejdspartnere. Også en stor tak til vores nu 53 medlemsforeninger for jeres engagement og gå på-mod. Jeres indsats gør en kæmpe forskel! Og uden jer var verden et mindre godt sted at være for de sjældne. Endelig skal der også lyde en stor tak til vore mange bidragydere. Der er brug for hver en tanke og hvert et bidrag for at forsætte og forstærke det vigtige sjældne-arbejde.
Med alle gode ønsker om en dejlig jul og et begivenhedsrigt nytår –
Birthe Byskov Holm, formand
Sjældne Diagnosers sekretariat er jule- og nytårslukket fra og med torsdag, d. 21. december 2017 og åbner igen tirsdag, d. 2. januar 2018.
