Årets sidste nyhedsbrev er nu udsendt, hvori du kan blive opdateret på aktiviteterne i Sjældne Diagnoser den forgange måned.
November bød på repræsentantskabsmøde, hvor en ny forening blev optaget i Sjældne Diagnoser, der nu er oppe på 53 medlemsforeninger. I forbindelse med repræsentantskabsmødet blev der også afholdt seminarer om bl.a. persondatalovgivningen, der træder i kraft i det nye år. Derudover kan du i nyhedsbrevet læse om den aftale, der er faldet på plads for Handicappuljen. Du kan også blive klogere på den nationale strategi for sjældne sygdomme og handicap, som blev diskuteret ivrigt, til den netop afholdte EUROPLAN workshop.
Derudover finder du nyt fra EURORDIS og fra de sjældne i medierne.
Næste nyhedsbrev udkommer 1. februar 2018.
Du kan finde vores tidligere nyhedsbreve i arkivet >>
Nyhedsbrevet udkommer ca. en gang om måneden og du kan tilmelde dig her >>