Nyheder

Sådan lyder en af besvarelserne i årets tilfredshedsundersøgelse af Helpline. Opfattelsen af, at henvenderne bliver mødt af empati, når de er i kontakt med en rådgiver fra Helpline, går igen i flere besvarelser.

Sommerferien er slut for Sjældne Diagnosers sekretariat. Der venter spændende og vigtige aktiviteter forude og Helpline har igen åben mandag – torsdag kl. 10 – 14, onsdag til kl. 17. Vi glæder os til at høre fra jer!

Sjældne Diagnoser ønsker god sommer med et veloverstået satellitmøde om national strategi og europæisk samarbejde i bagagen. Vi er tilbage på kontoret d. 1. august.

Heidi er 56 år og blev udredt for Tourettes Syndrom for 20 år siden. Hun så et program i TV, som fulgte en kvinde med diagnosen Tourettes og kunne genkende både sig selv og sønnen i symptomerne.

En gang om året inviteres Sjældne-netværkets medlemmer til et møde med oplæg, fællesskab og mulighed for at netværke. Vi kalder det Sjældne-træf, og i år afholder vi det den 1. oktober. Skal du med?

Benjamin har diagnosen Ektodermal Dysplasi. Han er 24 år og har aldrig fået tænder, har intet hår og kan ikke svede. Folks blikke har han til gengæld ofte mærket. Men det forhindrer ham ikke i at nyde livet og gøre de ting, der gør ham glad.

Vil du hjælpe os med at hjælpe sjældne borgere? Så bliv frivillig bisidder i Sjældne Diagnoser. Hos Sjældne Diagnoser har vi et korps af frivillige bisiddere, som hjælper sjældne borgere, der skal til et møde med kommunen eller på hospitalet.

Frederik har vundet 47 svømmemedaljer. Han blev opdaget af Parasport Danmark som 13-årig, og træner nu som 19-årig til at blive udtaget til De Paralympiske Lege. Og, nåh ja, så har han en sjælden sygdom, der giver hjerneskade. 

Der er ikke mange der kender Fabrys sygdom – det er nemlig en sjælden sygdom. Det er desværre et typisk træk ved sjældne sygdomme, at få kender til dem.
I Sjældne Diagnoser kender vi både Fabry og mange andre sjældne sygdomme. Og i Fabry foreningen ved de alt om at leve med Fabry! De har netop udgivet bogen ”Fabrys mange ansigter”, som gennem 9 personlige fortællinger giver et tankevækkende billede af hvad det vil sige at leve med Fabry.

Sjældne borgeres holdninger og oplevelser omdannes til tal og fakta i Rare Barometer. Netop nu undersøges vejen til den sjældne diagnose – en vej, der alt for ofte er kringlet og besværlig. Hjælp os med at få mange danske besvarelser.