Nyheder

Sjældne Diagnoser planlægger en tur rundt i landet, hvor vi gør holdt i Jylland, på Fyn og Sjælland. Her afholder vi Landsdelsmøder dels for at hilse på mennesker ramt af sjælden sygdom og dels for at fortælle om organisationen Sjældne Diagnoser samt vores tilbud til mennesker med sjældne sygdomme – med særlig vægt på bisidderkorpset, […]

  Sjældne Diagnoser har dannet et tiltrængt overblik over, hvad der findes af patientuddannelse og mestringsprogrammer til familier og voksne med sjældne sygdom og handicap i Danmark. Dette med en kortlægning over tilbud i kommunalt og regionalt regi og i Sjældne Diagnosers patientforeninger. Kortlægningen viser blandt andet, at Sjældne Diagnosers patientforeninger spiller en helt afgørende […]

Så har nyhedsbrevet for juni set dagens lys: I denne udgave kan du læse mere om hypersjældne Merri, som er kørt fast i behandlingssystemet. Du kan også læse om Peer-to-peer arbejde samt om Sjældne Diagnosers arbejde med at overholde de gældende regler omkring persondata. Der er også en omtale af vores deltagelse i en stor europæisk konference. […]

Politiken Lørdagsliv fortæller d 26. maj 2018 historien om hyper-sjældne Merri på 47 år, der er kørt fast i behandlingssystemet. De danske eksperter er uenige om diagnose og alvorlighedsgrad. De udenlandske eksperter er enige om, at det er alvorligt og øjeblikkeligt operationskrævende. Men der er ingen samarbejde mellem de danske og udenlandske eksperter. Hvad skal […]

  I dagene 10.-12. maj var mere end 850 patienter, pårørende, fagfolk, industrifolk, politikere og myndigheder samlet i Wien til European Conference of Rare Diseases & Orphan Products. Sjældne Diagnoser er stærkt repræsenteret. Hvert andet år afholdes en europæisk sjældne-konference for alle sjældne-aktører i Europa – European Conference of Rare Diseases & Orphan Products, ECRD. Konferencen […]

Sjældne Diagnoser har modtaget midler og kan snart tilføje projektleder til listen over sekretariats samlede kompetencer. Det er ZONTA København II der står bag den flotte donation, som kan sende en kvindelig medarbejder fra Sjældne Diagnoser på projektleder-kursus. Birthe Byskov Holm, Sjældne Diagnosers formand og Stephanie Jøker, faglig leder i Sjældne Diagnosers Helpline,  takkede ZONTA […]

Nyhedsbrev for maj er nu på gaden. Læs en rørende fortælling om Anna. Sjældne Diagnosers frivillige sjældne-navigatorer har været en succes i projektform 2015 – 2017 – det kan man læse mere om i den projektrapport, vi netop har udgivet. Desuden nyt om Helpline og ny sjælden fortælling. Ungdomsmedicinsk Videnscenter på Rigshospitalet har netop lanceret […]

Sjældne Diagnosers sekretariat har brug for en studentermedarbejder, der kan påtage sig opgaver omkring: – Ansøgninger til fonde og legater – Elektronisk nyhedsbrev – Planlægning af mindre publikationer – Udarbejdelse af præsentationer mv. Hvem er du? Du er studerende ved en videregående uddannelse. Og så har du – Gode evner som formidler, især på skrift […]

Anna er ikke som alle andre. Det viste sig allerede kort tid efter fødslen, hvor både fysiske kendetegn og adfærd angav, at noget ikke var, som det skulle være. Det var så alvorligt, at Anna blev akut døbt. Men Anna overlevede og fik stillet en ultra sjælden diagnose, som der kun kendes seks tilfælde af […]

Så er sidste punktum sat i Sjældne Diagnosers projekt om frivillige sjældne-navigatorer 2015 – 17. Det er en succeshistorie om et korps af frivillige sjældne-navigatorer, som med 26 navigator-forløb har gjort en forskel for 16 familier med børn med sjælden sygdom og 10 voksne med en sjælden diagnose. Nok er projektet slut, men indsatsen fortsætter […]