Så er sidste punktum sat i Sjældne Diagnosers projekt om frivillige sjældne-navigatorer 2015 – 17. Det er en succeshistorie om et korps af frivillige sjældne-navigatorer, som med 26 navigator-forløb har gjort en forskel for 16 familier med børn med sjælden sygdom og 10 voksne med en sjælden diagnose. Nok er projektet slut, men indsatsen fortsætter i begrænset omfang i regi af Helpline. Vi har søgt PUF-midler for at kunne fortsætte for fuld skrue med flere navigatorer og kompetenceudvidelse til det samlede korps.
Sjældne-navigator projektet
Sjældne Diagnoser har med puljemidler fra Sundhedsstyrelsen gennemført sjældne-navigator projektet i årene 2015 – 2017. Med afsæt i erfaringsbaserede viden og ud fra princippet om hjælp til selvhjælp har frivillige sjældne-navigatorer støttet sjældne familier og voksne til at mestre livet med sjælden sygdom ved at give redskaber til at navigere sundhedssystemet og finde indgangen til det sociale system.
Projektet og navigatorernes indsats har været virksomt – det har vi dokumenteret i en rapport, som også har fanget Socialstyrelsens interesse og beskrevet som ét centralt peer-støtteinitiativ.
Læs om andre danske peer-støtte initiativer her >>
Her på siden kan du læse om hovedresultaterne af sjældne-navigator indsatsen:
Resultater
Takket være kompetente frivillige fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og Sjældne-netværket var vi i stand til at samle et korps af 20 navigatorer – ambitionen var at rekruttere 12 – 15. Korpset har i løbet af projektet støttet 26 supportsøgende – ambitionen var 20–25 forløb. Nogle af forløbene, som blev igangsat i projektet, kører stadig. Et navigator-forløb var estimeret til at køre i 9 – 12 måneder – forløbene har gennemsnitligt kørt i 7,4 måneder.
– supportsøgendes trivsel er øget markant
Som et led i projektet er der målt på de support-søgendes trivsel før og efter navigator-indsatsen. Vi har anvendt det validerede trivselsindex WHO-5 samt interviews
Umiddelbart før igangsættelse af navigator-forløb viste målingerne, at alle respondenter var i stor risiko for stressbelastning eller depression. Efter afsluttet navigator-forløb havde de supportsøgendes trivsel ændret sig markant.
Tallene viser blandt andet, at tre ud af fire har oplevet en væsentlig trivselsudvikling i positiv retning.
– og de er tilfredse med navigators indsats
Tre fjerdedele af de supportsøgende vurderer, at navigator var god til at sætte sig ind i de udfordringer, de supportsøgendes oplever. En supportsøgende fortæller i forbindelse med evaluering: ”Jeg behøvede slet ikke at forklare særlig meget – det var bare som om at hun vidste hvor jeg kom fra – men hun har vist nok også selv et barn med en sjælden sygdom”.
To tredjedele af de supportsøgende oplever, at navigator var god til at hjælpe ift kontakten med fagpersoner.
– indsatsen giver mening, også for navigatorerne
Også navigatorerne selv vurderer projektet positivt. De har oplevet at være rollemodeller for den/de supportsøgende og at deres indsats både har givet mening for dem selv, dem de har hjulpet og ift supportsøgendes samarbejde med systemerne. Som en navigator udtrykker det: ”Hun ville have mig til at gå i rette med kommunen men i stedet, klædte jeg hende på til selv at klare det. Langsomt genvandt hun tilliden til systemerne”.
Nogle navigatorer har oplevet at blive udfordrede i mødet med familier og voksne ramt af sjælden sygdom som i høj grad trænger til støtte og måske også til mere end hvad en navigator kan tilbyde indenfor rammerne af frivillighed. Nogle af navigatorerne har selv stået i en lignende situation og ved hvor meget en støttende indsats kan hjælpe.
Læs om hvordan Lisa var rollemodel for Christel her >>
Navigator-indsatsen fortsætter
Trods projektperiodens ophør har Sjældne Diagnoser valgt fortsat at tilbyde navigatorernes indsats til sårbare sjældne borgere, der henvender sig til Helpline. Men de nuværende ressourcer rækker alene til at formidle kontakt til de nuværende frivillige navigatorer, som deltog i projektet, og som stadig har mod på nye opgaver. Skal indsatsen opretholdes i fuldt omfang, har Sjældne Diagnoser brug for økonomisk støtte til tre opgaver:
For det første at uddanne flere navigatorer. Da navigatorerne selv enten har en sjælden sygdom eller er pårørende til én, der har, er nogle navigatorer ikke længere aktive. Samtidig stiger efterspørgslen efter navigatorer, så der er brug for at uddanne flere.
For det andet at vedligeholde navigatorernes kompetencer og lyst til at yde en vigtig frivillig indsats.
For det tredje, som noget nyt, at tilføre navigatorerne nye kompetencer for også at kunne navigere i krydsfeltet mellem sundhedsvæsen og det sociale system. En vigtig erfaring er således, at projektets fokus på at navigere sundhedssystemet er for snævert. For sjældne borgere hænger den sundhedsmæssige og den sociale indsats tæt sammen. Derfor skal der være plads til også at yde support omkring kontakt til kommunen og andre instanser, som står for den sociale indsats.
Sjældne Diagnoser har søgt Socialstyrelsens om PUF-midler til disse tre opgaver.
