Det kan være ensomt og sårbart at leve med en sjælden diagnose, som der kun eksisterer meget lidt viden omkring. Dertil kommer de bekymringer der følger med at have en alvorlig og kompleks sygdom. Og ikke mindst risikoen for at miste overblikket over de mange kontakter i social- og sundhedssystemerne. Her kan det være godt med støtte fra en sjældne-navigator.
Sjældenheden betyder noget
At blive og være forælder til et svært handicappet eller kronisk sygt barn er en stressende begivenhed. Undersøgelser viser, at sjældne familier er markant mere belastede end familier, hvor barnet får konstateret en mere kendt sygdom.
Også voksne med sjældne diagnoser kan have vanskeligt ved at mestre livet med en sjælden sygdom. Navnlig i forbindelse med overgangen fra barn til voksen og ved forværrelse af tilstanden, som kan betyde ændringer ift. social støtte og behandling. Der er også nogle, som først få diagnosen som voksen og som har brug for hjælp til at håndtere deres nye livssituation.
Der er hjælp at hente
Sjældne Diagnosers navigatorer har personlige erfaringer med sjældne sygdomme og handicap. De har været et uddannelsesforløb igennem, så de også kan hjælpe andre. Med udgangspunkt i erfaringsbaseret viden kan de således hjælpe særligt sårbare sjældne og deres pårørende i et individuelt og personligt forløb. Første møde foregår i langt de fleste tilfælde hjemme hos den, der har brug for hjælp. Her afprøves kemien og der lægges en plan for samarbejdet. Navigatorer hjælper med at navigere rundt i systemerne og finde frem til rette fagperson. Nogle navigatorer har også mulighed for at tage med til vigtige møder. Fælles for alle forløb er, at navigatorerne hjælper ud fra princippet om hjælp til selvhjælp.
Lisa og Christel: orden i kaos
En af navigatorerne er Lisa O´Reilly Hansen, som igennem 7 måneder har været navigator for en mor til 18 årig datter med den sjældne sygdom Neurofibromatosis Recklinghausen.
Lisa fortæller om forløbet:
“Jeg oplevede at være en navigator, som Christel kunne identificere sig med og spejle sig i. Personligt kender jeg til at have et 18 årigt barn, som i samfundet og systemets øjne er blevet voksent.
Nok voksen men ikke i stand til at klare sig uden massiv støtte fra sine forældre til at holde fast og ikke give op. Via samtaler støttede jeg Christel i, at finde ud af hvad der var vigtigst for hende, så hun som mor kunne finde frem til, hvad hun gerne ville handle på ift. sin datter.
Jeg støttede Christel i, at hun som mor vidste en hel masse om, hvad hendes voksne barn havde brug for og ikke påtog sig rollen som en mor, der ikke kunne give slip.”
Om forløbet fortæller Christel:
” Lisa hjalp mig med at skabe orden i kaos. Altså at få overblik over hvad min opgave var ift kommunen, hospitalet, psykologen osv. Vi skrev alt ned og inddelte det i kategorier. Det, og samtalerne med Lisa har betydet, at det er blevet nemmere for mig, at håndtere alle de frustrationer der naturligt kommer i kølvandet af have et barn med så mange udfordringer.”
Læs mere om NF1 her >>
Dansk forening for Neurofibromatosis Recklinghausen er én af Sjældne Diagnosers 52 medlemsforeninger.
Virker det bekendt?
Og har du også brug for hjælp til at skabe orden i kaos. Så kontakt Sjældne Diagnoser på tlf.nr. 33 14 00 10 eller på mail@sjaldnediagnoser.dk. Stephanie Jøker fra sekretariatet kan fortælle mere om, hvad det vil sige at have en frivillig navigator og om det er en mulighed for dig. Forløbet med navigator kan strække sig over 9 – 12 måneder.
