Så har nyhedsbrevet for juni set dagens lys:
I denne udgave kan du læse mere om hypersjældne Merri, som er kørt fast i behandlingssystemet. Du kan også læse om Peer-to-peer arbejde samt om Sjældne Diagnosers arbejde med at overholde de gældende regler omkring persondata. Der er også en omtale af vores deltagelse i en stor europæisk konference.
Herud over er der også nyt fra EURODIS samt omtale af de sjældne i medierne, hvor både børn med cystisk fibrose, voksne med dværgvækst og et ungt menneske med Prader Willi Syndrom har optrådt i medierne siden sidst. Og så har der været formandsskifte i to af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger.
Se nyhedsbrevet her >>
Se tidligere nyhedsbreve i arkivet her>>
Tilmeld dig nyhedsbrevet her>>
Frameld dig nyhedsbrevet her>>
