I dagene 10.-12. maj var mere end 850 patienter, pårørende, fagfolk, industrifolk, politikere og myndigheder samlet i Wien til European Conference of Rare Diseases & Orphan Products. Sjældne Diagnoser er stærkt repræsenteret.
Hvert andet år afholdes en europæisk sjældne-konference for alle sjældne-aktører i Europa – European Conference of Rare Diseases & Orphan Products, ECRD. Konferencen arrangeres og støttes af EURORDIS, DIA og andre centrale aktører, herunder Europa Kommissionen.
Sjældne Diagnoser har i år været repræsenteret i program-komitéen og er stærkt til stede ved konferencen med både formand Birthe Byskov Holm og næstformand Liselotte Wesley Andersen samt Lene Jensen og Stephanie Jøker Nielsen fra sekretariatet. Blandt deltagerne er også frivillige fra Sjældne Diagnoser samt fra bl.a. Foreningen for ATAKSI/HSP og Gaucher-foreningen i Danmark. Konferencen afholdes i år Østrigs hovedstad, Wien.
Konferencen blev holdt i tilknytning til EURORDIS´ medlemsmøde, der fandt sted torsdag, d. 10. maj.
Temaer
Information, netværk og politisk indflydelse er kodeord for konferencen, der fandt sted fredag, d. 11. og lørdag, d. 12. maj. Der var seks temaer, som kom hele vejen rundt om det sjældne liv – 360 grader:
Der var et væld af oplæg og præsentationer og det er tilgængelige for alle, der gerne vil blive klogere på sjældne sygdomme.
Se de mange præsentationer og oplæg her>>
Se præsentation i plenarforsamlingen fra Sjældne Diagnosers direktør her>>
Se Sjældne Diagnosers poster, som blev præsenteret på konferencen, her>>
Se alle posters her>>
Samlet rapport over Sjældne Diagnosers deltagelse på konferencen er under udarbejdelse og vil kunne findes her på siden, når den er klar.
Sjældne Diagnoser har modtaget sponsorater til i alt to deltageres udgifter til deltagergebyr, transport og ophold fra hhv. sobi og Genzyme sanofi – tak for bidragene, som vi modtager i overensstemmelse med vores etiske retningslinjer for samarbejde med medicinalindustrien, læs mere under ”Samarbejde med medicinalindustrien her>>
