Sjældne Diagnoser har dannet et tiltrængt overblik over, hvad der findes af patientuddannelse og mestringsprogrammer til familier og voksne med sjældne sygdom og handicap i Danmark. Dette med en kortlægning over tilbud i kommunalt og regionalt regi og i Sjældne Diagnosers patientforeninger. Kortlægningen viser blandt andet, at Sjældne Diagnosers patientforeninger spiller en helt afgørende rolle ift at klæde sjældne borgere på til at mestre livet med sjælden sygdom.
Kortlægning – hvorfor?
Som opfølgning på den nationale strategi for sjældne sygdomme fra 2014 gennemførte Sjældne Diagnoser, i november 2017, en workshop i samarbejde med Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen i forhold til status på strategiens mål. På workshoppen var blandt andet fokus på temaet empowerment og brugerinddragelse og af workshoprapporten fremgår det, at patientuddannelse til sjældne borgere er et udviklingspunkt, som der skal tages systematisk fat på.
Sjældne borgere har brug for systematisk patientuddannelse og det er derfor vigtigt at få et overblik over hvilke offentlige tilbud, der pt. er tilgængelige på kommunalt og regionalt niveau samt hvilke tilbud, der eksisterer i Sjældne Diagnosers foreninger. Kortlægningen spilles ind i processen omkring statusevaluering af den nationale strategi.
Læs strategien og processerne omkring her >>
De sjældne har brug for patientuddannelse og empowerment
Forskning viser, at fokus på empowerment via patientuddannelse og mestringsstøtte har en afgørende effekt i forhold til at styrke mennesker med sjældne sygdom og handicap og deres pårørende til at klare de mange udfordringer, sygdommen medfører. Det er projektet Sjældne Familiedage et godt eksempel på – et patientuddannelses tilbud som blev udviklet og afprøvet i 2009-2013, målrettet sjældne familier. Sjældne Familiedage blev med fondsmidler også afholdt i 2014 og 2016.
Læs om Sjældne Familiedage her >>
Kortlægningen giver tydelige indikationer på, hvilke tilbud der reelt er til målgruppen af mennesker med sjældne sygdomme og handicap, når det gælder mestringsstøtte/patientuddannelse – og hvilke der mangler. Det generelle billede, der tegner sig er, at der ikke er systematisk udbud af patientuddannelsestilbud til de sjældne. Kortlægningen viser, at er det meget tilfældigt, hvem der egentlig har adgang til patientuddannelse og mestringsstøtte.
Frivillige foreninger spiller en vigtig rolle
Hos mange mennesker med sjældne sygdomme og handicap, er patientforeningerne den vigtigste kilde til viden, information og peer-to-peer støtte. Det bakkes på at forskning som viser, at et socialt fællesskab omkring sygdommen og adgang til viden kan styrke trivsel og evne til egenomsorg væsentligt. Her spiller Sjældne Diagnosers 53 patientforeninger en afgørende rolle for deres respektive medlemmer. De mindste af Sjældne Diagnosers foreninger har færre end 20 medlemmer og de største mere end 1000 medlemmer – fælles for dem er, at de tilbyder årlige aktiviteter til deres medlemmer. Erfaringsudveksling og sparring med ligesindede, der ved, hvordan hverdagens udfordringer opleves med netop den sjældne sygdom, er af uvurderlig værdi.
På kommunalt og regionalt niveau er der kun få og sporadiske tilbud om patientuddannelse til sjældne borgere.
Tak
Tak til de frivillige og aktive foreningsfolk som har ladet sig interviewe og bidraget til kortlægningen. Og til de fagpersoner, som har bidraget med viden om hvad der findes af patientuddannelse på kommunalt og regionalt niveau. Tak til Vibeke Lubanski for udarbejdelse af kortlægningen.
