Sjældne Diagnoser planlægger en tur rundt i landet, hvor vi gør holdt i Jylland, på Fyn og Sjælland. Her afholder vi Landsdelsmøder dels for at hilse på mennesker ramt af sjælden sygdom og dels for at fortælle om organisationen Sjældne Diagnoser samt vores tilbud til mennesker med sjældne sygdomme – med særlig vægt på bisidderkorpset, som står klar i efteråret.
Landsdelsmøder
Udover at fortælle om Sjældne Diagnoser vil vi lægge vægt på det kommende Bisidder-korps, bisiddernes rolle og den indsats de kommer til at levere. Og meget gerne i en dialog med deltagerne om deres oplevelser med at bisidder-rollen fra såvel borgerens som bisidderens perspektiv. Vi skal også i fællesskab arbejde med Bisidder-cases fra det virkelige liv. Håber at vi ses på et af Landsdelsmøderne her:
- 9. august 2018, i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup kl. 16.00 – 18.30
- 13. august 2018, på Hotel Park, Viaduktvej 28, 5500 Middelfart kl. 16.30 – 19.00
Vi havde også planlagt at komme til Randers d. 15. august – men det møde slår vi sammen med mødet i Middelfart.
Tilmeldingsfrist: senest 3 dage før det møde, du ønsker at deltage i – tilmelding kan ske på mail@sjaeldnediagnoser.dk
Bisidder-korpset
Ambitionen er et landsdækkende korps med ti bisiddere – to i hver region, samt ti bisiddere som kan fungere i deres respektive patientforeninger. Sjældne Diagnoser har gode erfaringer med at rekruttere kompetente frivillige fra vores 53 medlemsforeninger og Sjældne-netværket – vores frivillige har således en erfaringsbaseret viden om livet med sjælden sygdom. Bisidderne klædes på til at fungere i korpset på en uddannelsesweekend på Fyn, d. 15. – 16. september 2018.
Læs om Bisidder-korpset her >>
Hvordan får man en Bisidder?
Pr. d. 1. oktober 2018 kan man kontakte Sjældne Diagnosers Helpline og tale med rådgiverne om muligheden for at få en bisidder med til et vigtigt møde. De frivillige Sjældne-bisiddere hjælper og støtter borgeren før og under et vigtigt møde og efterfølgende ved at samle op på mødet.
På vores tur rundt i landet mødes vi også med relevante aktører i social- og sundhedsvæsenet lokalt og regionalt. Formålet er at høre om, hvad der konkret gøres på sjældne-området og gøre dem opmærksom på sjældne sygdomme.
Bisidder-projektet køres i projektform 2018 – 2021 med midler fra TrygFonden.
