Nyheder

Helpline ændrer åbningstider og har fra 2. januar 2023 åbent mandag fra 10-14, tirsdag fra 12-18 og torsdag fra 10-14. Onsdag og fredag er der lukket i Helpline. Sekretariatet justere også på åbningstiderne, så der fremover er længe åbent om tirsdagen i stedet for om onsdagen.

Fra mandag, d. 2. januar 2023 slår Sjældne Diagnosers sekretariat igen telefonerne til og åbner mailboksen. Åbningstiderne er mandag–torsdag 10–14, onsdag helt til kl. 17. Helpline får nye åbningstider: mandag og torsdag kl. 10 – 14, tirsdag kl. 12 – 18.

Sommetider er det som om, det ene år bare tager det næste. Men når spotlyset sættes på de seneste 12 måneder, står det alligevel klart, at 2022 var et vigtigt år. Sammen med Sjældne Diagnosers forretningsudvalg sender formand Birthe Byskov Holm her en jule- og nytårshilsen

Når man har en sjælden sygdom/handicap, kan det i nogle tilfælde være svært at finde andre med samme diagnose indenfor egne landegrænser. Men måske findes der andre ude i verden? Det kan du undersøge ved at bruge verdensdiagnosekortet.

Neo er født med den sjældne sygdom Bardet-Biedls syndrom. I denne sjældne-fortælling kan du læse om, hvordan sygdommen har betydning for Neo og hans familie.

Med udsigt til Lillebælt mødtes mere end 60 deltagere fra 37 forskellige foreninger i den første weekend i november til efterårets medlems- og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. Velkommen til den nye medlemsforening: Pompeforeningen.

Når man står overfor møder med jobcenteret og ikke har prøvet det før, så kan det være rart at have en bisidder med. Sådan havde Hanne det, og derfor kontaktede hun Sjældne Diagnoser forud for et møde. Vi har talt med Hanne om hendes oplevelse af at have en bisidder med.

Ved nogle sjældne sygdomme er det afgørende vigtigt, at der handles korrekt, hvis der opstår en akut situation eller krise. Her kan du downloade et akutkort, som du kan udfylde, hvis det er relevant for dig eller din pårørende.

D. 1. november starter Anja Petersen som faglig leder i Helpline. Vi glæder os til at byde Anja velkommen. Inden hun starter, kan du læse et kort interview med Anja her, hvor hun fortæller lidt om sin faglige baggrund og motivationen for at blive faglige leder og rådgiver.

25 deltagere var i weekenden samlet til bisidderkursus, hvor både helt nye og lidt mere erfarne bisiddere, navigatorer og foreningsfolk deltog.