Når man har en sjælden sygdom/handicap, kan det i nogle tilfælde være svært at finde andre med samme diagnose indenfor egne landegrænser. Men måske findes der andre ude i verden? Det kan du undersøge ved at bruge verdensdiagnosekortet.
Verdensdiagnosekortet er en hjemmeside med et verdenskort over kroniske og sjældne sygdomme og andre syndromer og diagnoser. Det er en platform, som har til formål at forbinde folk rundt omkring i verden, som er ramt af den samme sygdom. Borgere, pårørende, organisationer og forskere har mulighed for at registrere sig på kortet.
Hvis du leder efter kontakt til andre med samme diagnose som dig selv i Danmark, kan du undersøge om det findes en patientforening. I Sjældne Diagnoser er mere end 50 sjældne-foreninger repræsenteret – dem kan du se en liste over her. Hvis du har eller er pårørende til en der har en ultra sjældne diagnose, hvor der er for få i Danmark til at danne en forening, kan du blive medlem af Sjældne-netværket.
Søg på specifikke sygdomme
På platformen kan du søge efter en specifik diagnose og derved undersøge, om der er andre med samme diagnose, som har registreret sig via verdensdiagnosekortet. En søgning på Noonan syndrom viser fx, at der er registreret 112 personer i verden på kortet for Noonan syndrom:
Ved søgningen på Noonan syndrom kan man også læse andres historier, se statistik, læse de 25 hyppigst stillede spørgsmål omkring Noonan og meget andet.
Bliv synlige på verdensdiagnosekortet
Hvis du vil oprettes på verdensdiagnosekortet, kan du gøre det selv på hjemmesiden. Her vælger du hvilken form for konto, du vil oprette – fx pårørende eller patient. Herefter får du adgang til en konto, hvor du kan indtaste dine egne oplysninger, fortælle din egen historie (hvis du har lyst) og bruge en række andre funktioner. Det er gratis at oprette en konto.
Har du brug for hjælp til at finde andre med samme diagnose?
Så kan du kontakte rådgiverne i Helpline. De har en masse viden om, hvor man kan søge efter andre med samme diagnose – du kan også læse mere her.
