I 2020 var Emmas historie i UNIK magasinet. Her fortalte Emma om sin opvækst med Fabrys sygdom og hvilke overvejelser, som sygdommen har medført. Snart følger en lille opfølgning på Emmas historie, så læs eller genlæs Emmas sjældne-fortælling her.
En sjælden sygdom kan påvirke en forskelligt alt efter, hvor du er i livet. Det ved Emma, der hele sit liv har levet med stofskiftesygdommen Fabry. Som barn var sygdommen der bare. Som trodsig teenager blev sygdommen sværere at acceptere. Og nu som voksen kvinde, der drømmer om at blive mor, har den arvelige sygdom igen fået en ny betydning.
