Sommetider er det som om, det ene år bare tager det næste. Men når spotlyset sættes på de seneste 12 måneder, står det alligevel klart, at 2022 var et vigtigt år. Sammen med Sjældne Diagnosers forretningsudvalg sender formand Birthe Byskov Holm her en jule- og nytårshilsen:
Kære alle sammen,
Også i 2022 har vi brugt mange kræfter på at tale alle sjældne borgeres sag. Vi gør det gennem vores mange repræsentationer; når vi giver vores meninger til kende; og når vi mødes med beslutningstagere, fagfolk og andre, som har indflydelse på hvordan livet med sjælden sygdom og handicap kan hænge sammen. Og så gør vi det gennem jer og sammen med jer: I samler viden op, fortæller hvor skoen trykker, peger på problemer der skal løses og på nye muligheder. Selvom vi er sjældne, er vi faktisk mange, når vi står sammen.
Vi mødes i vores forretningsudvalg fem-seks gange om året og i repræsentantskabet to gange om året. På dagsordenen er altid både interessevaretagelse, viden, tilbud til sjældne borgere og driften af foreningerne og af netværkene. I 2022 har vi sat fokus på ”Good Governance”: Frivilligrådets anbefalinger til god ledelse af sociale organisationer. Vi lever op til anbefalingerne og det vil vi blive ved med at gøre.
Læs mere om Sjældne Diagnoser og ”Good Governance”
Nye frivillige og ny faglig leder for Helpline
At vi har en veldreven organisation, er et godt udgangspunkt for arbejdet, også på de indre linjer. I 2022 er vi bl.a. lykkedes med at gennemføre et skifte af faglig leder i vores Helpline og vi har også et nyt hold af frivillige rådgivere på vej. Samtidig banker hele otte nye frivillige bisiddere på og vi glæder os til at få jer ind i fællesskabet – til gavn for de sjældne borgere, der har så hårdt brug for jeres assistance.
Evaluering af den nationale strategi for sjældne sygdomme
På de ydre linjer er et væsentligt pejlemærke i 2022, at den nationale strategi for sjældne sygdomme er sat under evaluering. Det betyder, at der kommer et formelt grundlag for vurdering af, hvad der skal ske med de initiativer, som er taget indenfor strategiens rammer. Det kan have stor betydning for vores Helpline fremadrettet og en række andre initiativer, bl.a. på Centrene for Sjældne Sygdomme, sjældne-artiklerne i Lægehåndbogen og meget mere.
Så selvom statslige strategier kan lyde fjernt og bureaukratisk, er det faktisk noget, der kan påvirke den enkelte sjældne borgers hverdag. Det samme er gældende for en ny europæiske Action Plan for sjældne sygdomme, der her i december måned har nydt fremme. 22 EU-lande, herunder Danmark, har nikket til, at der bør være en sådan. Det er særligt vigtigt at Danmark er med; det giver os i Sjældne Diagnoser en god platform i arbejdet for at forbedre vilkårene for sjældne borgere.
Læs mere om kommende europæisk Action Plan for sjældne sygdomme
Et nyt år venter
Julen er forventningernes tid. Nytåret handler om håb og drømme og måske om nytårsforsætter. I Sjældne Diagnoser forventer vi, at sjældne borgeres udfordringer og muligheder bliver håndteret helt på niveau med det, som andre ramt af alvorlig sygdom oplever. Og vi har som forsæt at gøre vores til, at det er og bliver sådan. Det kan vi selvfølgelig ikke gøre alene. Vi gør det sammen med jer – de mange frivillige i foreningerne og i Sjældne Diagnoser, Sjældne-netværket, vores mange samarbejdspartnere og bidragydere og vores sekretariat. Tak for samarbejdet i 2022. Vi ser frem til at fortsætte det i 2023 – der er brug for det. Vi håber, at I hver især får lige dén jul og det nye år, som I ønsker jer.
Med venlig hilsen
Birthe og resten af Sjældne Diagnosers forretningsudvalg
Birthe Byskov Holm, formand
Sjældne Diagnosers Helpline og sekretariat holder lukket fra og med mandag, d. 19. december 2022. Dog holder Helpline ekstra åben onsdag, d. 21. december kl. 10 – 14. Vi åbner igen mandag, d. 2. januar 2023. Kontakt kan i perioden opnås via mail@sjaeldnediagnoser.dk, idet responstiden er op til fem dage.
