Fra mandag, d. 2. januar 2023 slår Sjældne Diagnosers sekretariat igen telefonerne til og åbner mailboksen. Åbningstiderne er mandag–torsdag 10–14, onsdag helt til kl. 17. Helpline får nye åbningstider: mandag og torsdag kl. 10 – 14, tirsdag kl. 12 – 18.
Vi hjælper, hvor vi kan
På mange måder starter vi, hvor vi slap, da vi gik på juleferie: Vi taler sjældne borgeres sag og vi hjælper, hvor vi kan, både konkret og generelt.
Også i 2023 står Sjældne Diagnosers Helpline centralt i indsatsen: Et nyt, stærkt hold med både erfarne og nye kræfter står klar til at hjælpe. Åbningstiderne er nye: mandag og torsdag kl. 10 – 14, tirsdag kl. 12 – 18. Det bliver muligt at bestille tid til en samtale. Samtidig gennemgår Helpline en akkrediteringsproces efter RådgivningsDanmarks kvalitetsmodel – vi søger genakkreditering af Helpline og nyakkreditering af tilbuddet om bisiddere og navigatorer. Det handler om at dokumentere, at kvaliteten er i orden. Enhver henvendelse bliver taget alvorligt og besvaret efter bedste evne.
Helpline kan hjælpe med at få det bedste ud af en given situation, også når den er svær. Men vi kan ikke udøve mirakler. Sjældne borgeres livsbetingelser afhænger i høj grad af de rammer, der findes. Her betyder forholdene i sundhedssektoren og det sociale system rigtigt meget. Derfor søger Sjældne Diagnoser kontakt til de relevante ministre i den nye regering. De skal kende til de sjældnes livsbetingelser, når de omsætter deres visioner og idéer til virkelighed. Ellers risikerer de sjældne at blive klemt mellem de store diagnosegrupper med formulerede rettigheder.
Fremtidssikring og evaluering af Helpline
Kontakt til politikere kommer også til at stå centralt i processen med at fremtidssikre Helpline. Sundhedsstyrelsens evaluering af den nationale strategi for sjældne sygdomme forventes færdiggjort primo 2023. Sammen med 2020/21-evalueringen af Helpline er der dermed et tilstrækkeligt beslutningsgrund ift. at give Helpline de nødvendige bevillinger fremadrettet. Det kræver politisk opmærksomhed og velvilje. Den kommer vi til at arbejde hårdt for at skaffe. Allerede i 2023 har vi brug for at opgradere navigator- og bisidderindsats og det kræver også økonomiske midler.
Vi arbejder også for, at evalueringen af den nationale strategi skal munde ud i en ny, samlet ramme om det danske sjældne-arbejde – på tværs af ministerier, styrelser, kommunale forvaltninger og regionale sundhedsvæsener. Det er der brug for, både nationalt og internationalt. På EU-plan byder 2023 på vigtigt arbejde omkring en ny Action Plan for sjældne sygdomme, revision af vigtige direktiver og meget mere. Der er brug for, at Danmark rykker frem i det europæiske sjældne-samarbejde, f.eks. gennem dansk deltagelse i Orpha.net – den europæiske ressource-samarbejde på sjældne-området, hvor Danmark i årevis ikke har været med.
Indsatsområder i 2023
På de indre linjer har vi en række indsatsområder i 2023: vi driver vores medicin-netværk videre – det er et netværk for foreningsrepræsentanter med interesse i det regulatoriske område, f.eks. som repræsentanter i Medicinrådets fagudvalg. Vores nye netværk for patientrepræsentanter i European Reference Networks, driver vi også videre. Vi markerer Sjældne-dagen i 2023 og forbereder en større markering af den store Sjældne-dag i 2024. Omkring forberedelse, så bliver det også i 2023, vi tager de første spadestik til en gentagelse af den store Guldkundeundersøgelse om sjældne borgeres position i spændingsfeltet mellem sundhedsvæsenet og det sociale system, som vi gennemførte i hhv. 2004 og 2014.
Vi skal også blive bedre til at fortælle om dét, vi gør. I 2023 laver vi en samlet strategi for vores tilstedeværelse på sociale medier. Vi kaster også flere kræfter i vores nyhedsbrev og håber på mindst 100 flere abonnementer. Der er nok at gøre! Sjældne Diagnoser ønsker alle sjældne borgere og alle vores samarbejdspartnere et godt, arbejdsomt og positivt nyt år.
Sjældne Diagnosers aktiviteter og indsatser udspringer af den årlige aktivitetsplan, hvor vores strategi 2025 udmøntes. Det er Sjældne Diagnosers repræsentantskab, hvor alle medlemsforeninger har mulighed for at give deres besyv med, der har vedtaget både strategien og aktivitetsplanen.
