Med udsigt til Lillebælt mødtes mere end 60 deltagere fra 37 forskellige foreninger i den første weekend i november til efterårets medlems- og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser. Velkommen til den nye medlemsforening: Pompeforeningen.
To gange om året samles frivillige fra Sjældne Diagnosers 55 medlemsforeninger til medlems- og repræsentantskabsmøde. Udover de formelle forhold omkring selve repræsentantskabsmødet, er der fokus på opkvalificering og erfaringsudveksling om livet med sjældne sygdomme og handicap samt om de små foreningers udfordringer.
Mange emner på dagsordenen
Der var mange emner på dagsordenen denne gang. Fredag eftermiddag fortalte Mette T. fra Dansk Forening for Williams Syndrom om foreningens samarbejde med ’Solsikkesnoren’. Signe og Lene fra IC-foreningen fortalte om en pixi-bog om smertefuldt blæresyndrom. Irene fra Fabry-foreningen fortalte om ’Yoga for alle’. Lene fra Sjældne Diagnosers sekretariat gjorde status på arbejdet med at få godkendt små sjældne-foreninger efter en ny bestemmelse i ligningslovens §8A. Lene fortalte også om god søgning til de legater, Sjældne Diagnoser uddeler i samarbejde med Hoffmann og Husmans fond.
Herefter blev stillet skarpt på Helpline fremover. Et nyt hold er ved at blive sat og Helpline er et rigtigt godt sted, om end bevillingsgrundlaget stadig ikke er på plads. Ny faglig leder Anja Petersen er på vej til at overtage tøjlerne fra Kis Holm Laursen og der er også nye frivillige rådgivere på vej. Bisidder-korpset er også på vej til at få forstærkning med hele otte nye bisiddere.
Repræsentantskabsmøde
Fredag aften var der repræsentantskabsmøde. Karsten Jensen fra Dansk Forening for Osteogenesis Imperfecta blev valgt som dirigent og en ny forening blev optaget i Sjældne Diagnosers fællesskab: Pompeforeningen i Danmark.
Yderligere to foreninger havde søgt om optagelse, men blev på forretningsudvalgets anbefaling ikke optaget. Begrundelsen var, at de diagnoser, der er repræsenteret blandt foreningernes medlemmer, ikke umiddelbart har tilstrækkeligt mange kendetegn til fælles med de fleste af de diagnoser, der i øvrigt er repræsenteret i Sjældne Diagnoser.
På repræsentantskabsmødet fremlagde formand Birthe Byskov Holm forretningsudvalgets forslag til aktivitetsplan og kasserer Preben Sindt fremlagde forslag til budget og kontingent for 2023. Begge dele blev vedtaget.
Sjældne sygdomme over landegrænser
Lørdag morgen var der europæisk og nordisk samarbejde på dagsordenen. Birthe fortalte om det internationale arbejde. EURORDIS er slagkraftige i det europæiske samarbejde og europæiske politik har virkning på nationalt niveau. F.eks. hviler den nationale strategi for sjældne sygdomme på en henstilling fra EU´s sundhedsministre, European Reference Networks udspringer af et EU-direktiv og der er et stadigt tættere samarbejde om udvikling og ibrugtagen af nye behandlingsmetoder.
Repræsentanter fra en række foreninger fortalte om deres internationale arbejde. Det stod klart, at netop når sygdommen er sjælden, er der stor merværdi forbundet med samarbejde over landegrænser.
Det samme gør sig gældende i det nordiske samarbejde. Men er her strukturerne for samarbejde ikke så stærke som i Europa og skal næppe heller være det. Også under dette emne bød en række foreningsrepræsentanter ind og delte erfaringerne fra deres eget nordiske samarbejde.
Birthe konkluderede, at der er stor interesse for det nordiske og det europæiske arbejde. Det skal vi også beskæftige os med i fremtiden!
Danske Patienter og ”Good Governance” – og en snigpremiere
Herefter fik repræsentantskabet fik besøg af Morten Freil, direktør for Danske Patienter. Birthe bød Morten velkommen og konstaterede, at Sjældne Diagnoser har været med i Danske Patienter fra start. Og vi er glade for samarbejdet og varetager mange repræsentationer på vegne af Danske Patienter.
Morten fortalte om Danske Patienter som talerør for alle patienter og pårørende i Danmark. Der er 23 medlemsforeninger, der repræsenter104 patient- og pårørendeforeninger, der tilsammen har 900.000 medlemmer. Morten gav nogle eksempler på, at Danske Patienter også arbejder målrettet med problemstillinger, der er særligt relevante for de sjældne: f.eks. ift. Medicinrådet, hvor Danske Patienter arbejder for accept af usikkerhed på studierne omkring medicin til små patientgrupper og for accept af højere priser end på anden medicin. Der er også et arbejde ift. Det Nationale Genom Center og brugerinddragelse i specialistnetværkene. Der er også et særskilt netværk for små foreninger – ikke målrettet Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, men alle små foreninger.
Herefter fortalte Morten om portalen på sundhed.dk som en fælles indgang til patient-, pårørende og handicapforeningernes rådgivninger og tilbud. Det var corona-perioden, der gav inspiration til portalen, hvor mange havde brug for at komme i kontakt med rådgivninger, netværk og andre støttefunktioner i foreningerne. Og der var ingen samlet indgang. Det er der nu for en række af foreningerne. For at være med på portalen skal man opfylde en række kvalitets- og andre kriterier. Det er en udfordring for nogle af Sjældne Diagnosers små medlemsforeninger. Morten gav tilsagn om at fortsætte bestræbelserne for at få alle foreninger, der ønsker det, direkte eller indirekte repræsenteret på portalen.
Efter frokost blev stillet skarpt på god foreningsdrift. Sjældne Diagnosers forretningsudvalg har arbejdet med Frivilligrådets 17 anbefalinger for god ledelse af små, sociale organisationer, kaldet ”Good Governance”. ”Følg eller forklar”-skema til anbefalingerne er udfyldt og offentliggjort på Sjældne Diagnosers hjemmeside. Fremover vil FU årligt forholde sig til anbefalingerne.
Flere foreningsrepræsentanter bød ind og fortalte bl.a. om strategiseminarer, kompetenceafdækning mv.
Der var en udveksling af erfaringer vedr. bestyrelsesarbejde og flere foreninger udtrykte interesse for også at arbejde med Frivilligrådets anbefalinger.
Sidst på mødet blev det til en snigpremiere på nye tal fra det europæiske Rare Barometer, som har gennemført en større undersøgelse af sjældne diagnostiske forløb. Mere end 300 danskere har deltaget og der er meget læring at hente. Resultaterne offentliggøres på et lidt senere tidspunkt.
Repræsentantskabsmødet var bl.a. finansieret af en donation fra Jascha Fonden – tak for støtten!
