Nyheder | Temaartikler

Alt for mange patienter får ændret eller reduceret deres vederlagsfri fysioterapi af økonomiske årsager – ikke faglige. Konsekvensen er forværret helbred, højere medicinforbrug og større afhængighed af hjælp.

Mange, der lever med en sjælden sygdom, oplever perioder med ensomhed og savner nogen at dele erfaringer og hverdagsliv med. I denne artikel giver Helpline et overblik over, hvor og hvordan du kan finde fællesskaber – hvad enten du søger kontakt til andre med samme diagnose, eller blot ønsker nogen at gå en tur eller drikke en kop kaffe med.

Vi søger nye frivillige rådgivere, bisiddere og navigatorer til Helpline. Har du lyst til at bruge din viden og erfaring til at støtte mennesker med sjældne sygdomme – og gør en konkret forskel?

Sommerferien står for døren og i Sjældne Diagnoser har vi haft et stærkt og begivenhedsrigt første halvår af 2025. Det har bl.a. budt på en vigtig Sjældne-dag og lancering af Guldkundeundersøgelsen.

For anden gang deltog Sjældne Diagnoser på Folkemødet på Bornholm – og igen i år blev vi mødt med nysgerrighed, smil og vigtige samtaler. Vores iøjnefaldende zebra var med os hele vejen, og hver farvelagte stribe blev en anledning til at tale om, hvad det vil sige at leve med en sjælden sygdom.

Sjældne borgere satte ord på hverdagen med sjælden sygdom, da Guldkundeundersøgelsen 2025 blev præsenteret ved et engageret formidlingsseminar med stærke input fra panel og fremmødte deltagere.

I efteråret 2024 gennemførte vi i Sjældne Diagnoser en stor spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmerne af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og medlemmer af Sjældne-netværket. Resultaterne er nu blevet bearbejdet og samlet i både en hovedrapport og præsenteret i et resumé.

Patienter med sjældne sygdomme forventer ikke særbehandling. De forventer fair behandling – det vil sige samme adgang til diagnostik, behandling og sammenhængende forløb som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom.

Hele to vigtige dokumenter er netop offentliggjort. Begge udspringer af den nationale strategi for sjældne sygdomme. Begge har til formål at skabe bedre forløb for børn og voksne med sjældne sygdomme og handicap.

“Jeg følte mig som en zombie i en fremmed krop. Fra leder i IT-branchen til patient med en sjælden sygdom – og uden støtte. Det tog tid at blive anerkendt og få hjælp, men i dag bruger jeg mine erfaringer til at støtte andre med Cushings syndrom.”