Den nye Rare Barometer-undersøgelse er i fuld gang. Undersøgelsen handler om, hvad der gør hverdagen lettere for mennesker med en sjældne diagnose eller er udiagnosticeret. Jo flere danske besvarelser vi får, desto bedre kan vi synliggøre behovene i Danmark og sammenligne med de internationale resultater.
Hvordan håndterer du daglig stress, og hvilken støtte kan du regne med?
Eller hvordan finder du måder at lære, arbejde og være en del af fællesskabet, når du lever med en sjælden eller udiagnosticeret tilstand? Det er nogle af de spørgsmål, som den nye Rare Barometer-undersøgelse søger svar på. Undersøgelsen sætter fokus på, hvad der hjælper i hverdagen – ikke kun på udfordringerne.
Undersøgelsen er åben for alle, der lever med en sjælden diagnose eller er udiagnosticeret – samt for familiemedlemmer og pårørende. Dine erfaringer er med til at tegne et nuanceret billede af livet med sjælden sygdom, både i Danmark og internationalt.
Din besvarelse er vigtig
Selvom det er en europæisk undersøgelse, er antallet af danske besvarelser stadig meget vigtigt. Hvis vi kan indsaml 100 danske besvarelser, kan resultaterne gøres op særskilt for Danmark. Det giver værdifuld viden om, hvordan det er at leve med en sjælden diagnose eller være udiagnosticeret i Danmark – og gør det muligt at sammenligne de danske erfaringer med de internationale resultater.
I Sjældne Diagnoser er data et helt centralt arbejdsredskab. På sjældne-området, hvor der ofte mangler tal og dokumentation, er undersøgelser som denne vigtige for at kunne synliggøre udfordringer og pege på løsninger over for politikere og beslutningstagere.
Hjælp os med at besvare undersøgelsen senest d. 16. november 2025. Det tager ca. 25 minutter at besvare undersøgelsen, som er på dansk.
Sådan deltager du
- Besvar undersøgelsen på dansk her
- Undersøgelsen kan besvares frem til d. 16. november 2025
- Det tager ca. 25 minutter at besvare undersøgelsen
- Alle, der lever med en sjælden diagnose eller er udiagnosticeret – samt familiemedlemmer og pårørende – kan deltage.
Vil du have kommende undersøgelser tilsendt direkte?
Så kan du registrere dig her. Så lander fremtidige undersøgelser i din mailboks.
Læs mere om Rare Barometer Voices her.
Rare Barometer overholder Den generelle forordning om databeskyttelse (GDPR).
Du kan finde mere information om undersøgelsen her: tiny.cc/RB-MH-info
Hvis du har spørgsmål, mens du deltager i undersøgelsen, kan du kontakte rare.barometer@eurordis.org
