Nyheder | Temaartikler

I denne nye Sjældne-fortælling fortæller Hanne om at leve i 62 år med store blå mærker, kraftige blødninger og andre tegn på blødersygdom, før hun endelig fik diagnosen von Willebrand sygdom.

Vi har samlet og opdateret vores socialfaglige viden, så det er blevet lettere at finde information om rettigheder, støtteordninger, rådgivning og andre muligheder ved sjældne sygdomme.

Helpline fylder 10 år, og det fejrer vi med en dag fyldt med fællesskab, inspiration, samtaler og sjældne erfaringer på tværs. Tilmeld dig senest 8. oktober.

Sjældne sygdomme kan være med til at vise vej for fremtidens sundhedsvæsen. Erfaringerne herfra kan bidrage til at udvikle vurderingsmodeller, der bedre kan rumme små patientgrupper, personlig medicin og nye målrettede behandlinger.

Inden vi går på sommerferie, ser vi tilbage på et begivenhedsrigt halvår med frivilligseminar, webinarer, brevkasse, Sjældne-fortællinger, Sjældne-dagen, politisk interessevaretagelse og Helplines årsrapport.

Årsrapporten for Sjældne Diagnosers Helpline 2025 viser, at behovet for specialiseret rådgivning fortsat er stort. I 2025 havde Helpline 962 kontakter fordelt på 604 henvendelser – og 97 procent af brugerne var tilfredse med rådgivningen.

Har du spørgsmål om sociale rettigheder, støtteordninger eller hverdagen med en sjælden diagnose? Nu kan du få svar i vores nye brevkasse i Det Sjældne Socialfaglige Hjørne.

Sjældne Diagnosers Helpline søger en sundhedsfaglig rådgiver til 10 timer om ugen. Bliv en del af et tværfagligt rådgiverteam, der hver dag gør en forskel for mennesker med sjældne diagnoser.

I denne Sjældne-fortælling kan du møde Mette, som har levet med hovedpine siden barndommen. Først som 35-årig fik hun diagnosen Chiari 1 Malformation – efter mange år med smerter og gentagne forsøg på at blive taget alvorligt.

Når kommunen ikke kender din diagnose, kan det skabe usikkerhed om din ret til hjælp. Men det er ikke diagnosen, der er afgørende – det er din funktionsevne. I denne artikel ser vi på, hvad det betyder i praksis.