Livet som sjælden

Livet som sjælden

maj 24, 2017

Som sjælden kan vejen til en diagnose være lang, det har den også været for Flemming. Flemming har mitokondriesygdom og hans liv har været præget af sygdom, men det var først da han var 33 år gammel at han fik sin diagnose. Flemming har valgt at fortælle historien om...

Som mor, så søn

maj 10, 2017

Som sjælden kan vejen til en diagnose være præget af tilfældigheder, og hos mange opdages diagnosen aldrig. For Lise var det først, da hun selv blev mor til et barn med en sjælden diagnose, at det blev opdaget, at hun havde den samme sjældne sygdom. Lise har valgt at...

Ny fortælling om livet som sjælden

maj 3, 2017

I Sjældne Diagnosers fortælleunivers deler mennesker, der har sjælden sygdom og handicap tæt inde på livet, deres oplevelser og erfaringer. Fortællingerne indgår som en del af vores videnunivers, hvor man kan finde information og vejledning om livet som sjælden....
At finde vej til diagnosen

At finde vej til diagnosen

sep 12, 2013

For alt for mange sjældne patienter er vejen til en diagnose lang og kringlet – og nogle når aldrig frem. Sveriges TV1 har lavet en udsendelse om en sjælden patients vej igennem sundhedssystemet. Patienten viser sig at have Ehlers Danlos Syndrom, men hendes historie...