I Sjældne Diagnosers fortælleunivers deler mennesker, der har sjælden sygdom og handicap tæt inde på livet, deres oplevelser og erfaringer. Fortællingerne indgår som en del af vores videnunivers, hvor man kan finde information og vejledning om livet som sjælden.
Familien Malmros har netop valgt at dele deres fortælling, om hvordan de opdagede, at deres søn Mikkel led af blødersygdommen Hæmofili A, og hvordan det lykkedes dem at få hverdagen op at køre igen og leve et normalt familieliv på trods af en sjælden diagnose.
Læs beretningen om Mikkel og hans familie i vores fortælleunivers >>
I fortælleuniverset finder du desuden link til Sjældne Fortællinger fra medlemsforeningerne og bloggere med sjælden baggrund.
Vi har brug for dine fortælling
Vi indsamler de Sjældne Fortællinger fordi de er vigtige. Både fordi de kan være med til at skabe synlighed om de sjældne patientgrupper, men også fordi de erfaringer der videregives kan være en enorm hjælp for andre berørt af sjælden sygdom eller handicap.
Har du lyst til at dele den historie, så send en mail til mail@sjaeldnediagnoser.dk
Du kan også læse mere om at dele din historie i vores fortælleunivers >>
