Som sjælden kan vejen til en diagnose være præget af tilfældigheder, og hos mange opdages diagnosen aldrig. For Lise var det først, da hun selv blev mor til et barn med en sjælden diagnose, at det blev opdaget, at hun havde den samme sjældne sygdom.
Lise har valgt at dele sin historie, om hvordan hendes søn Daniel fik sin diagnose. Og hvordan hun selv kunne nikke genkendende til de mange symptomer, der alt sammen var noget hun selv havde døjet med i hele sit liv, men som lægerne aldrig havde opdaget skyldtes en sjælden sygdom.
Du kan læse om Lise og hendes søn Daniel i vores fortælleunivers >>
Vi har brug for din fortælling om livet som sjælden
De Sjældne Fortællinger er vigtige. De skaber synlighed om de sjældne patientgrupper, en ofte overset patientgruppe. Samtidig kan de erfaringer der videregives være en enorm hjælp for andre berørt af sjælden sygdom eller handicap.
Kunne du tænke dig at bidrage med din fortælling, så hører vi meget gerne fra dig. Du kan sende os en mail på mail@sjaeldnediagnoser.dk
