Helplines femte årsrapport viser, at der har været mere end 600, der har henvendt sig det seneste år om mere end 200 forskellige diagnoser. I Helplines første fem år er der i alt ca. 2.800 sjældne borgere, der har fået hjælp og de har tilsammen mere end 500 forskellige sjældne diagnoser. Det er mange få! Og Helpline fortsætter.

Hvert år dokumenteres Helplines arbejde i en årsrapport og nu er første udkast til årsrapporten for 2020/2021 klar – det er Helplines femte årsperiode. Og der bliver også en sjette og forhåbentlig endnu flere – det skriver vi mere om til sidst i denne artikel.

Aktiviteten 2020/2021
Der har i femte årsperiode været 618 henvendelser om i alt 217 forskellige sjældne diagnoser. Alt i alt har vi siden 2016 haft henvendelser fra ca. 2.800 sjældne borgere, der tilsammen har mere end 500 forskellige sjældne diagnoser. Halvdelen af dem, der henvender sig, er forældre og andre pårørende, mens knapt halvdelen selv er patienter. Hertil kommer en række fagfolk og andre med interesse i sjældne sygdomme og handicap. Rådgivningen foregår pr. telefon og pr. mail. Der har også i årsperioden været et nyt tilbud om online rådgivning, bl.a. for temabaserede grupper.

En stor del af femte årsperiode har, i lighed med perioden før, været præget af corona. Det har ikke givet flere, men tungere henvendelser til Helpline. I alt har der været ca. 1.200 kontakter mellem rådgiverne og de 618 henvendere i årsperioden. Det er markant flere end i tidligere år. Et forklaringsbidrag er, at rådgiverne i stigende omfang yder tværfaglig rådgivning, hvor flere rådgiveres kernekompetencer bringes i spil. De frivillige rådgivere deltager endnu mere i arbejdet end tidligere og er en uundværlig del af Helplines DNA – det gælder både de frivillige rådgivere og de andre frivillige, der som navigatorer, bisiddere, vejledere og meget andet bidrager til at gøre Helpline til et unikt til bud til sjældne borgere.

Det er også en stor styrke, at Helpline råder over en række redskaber, herunder frivillige bisiddere og frivillige navigatorer. Men det har ikke i alle tilfælde været muligt at efterkomme efterspørgslen efter især bisiddernes hjælp. Der er brug for at opgradere bisidderkorpset i sjette årsperiode.

Find den femte årsrapport her

Evaluering
I femte årsperiode er gennemført en omfattende evaluering af Helpline. Resultaterne er flotte: Helpline understøtter henvendernes empowerment. Det er især anerkendelse, viden og mødet med peers, der bidrager hertil. Det er den samlede indsats med Helpline, bisiddere, navigatorer og Sjældne-netværk, der giver det gode udbytte. Helpline bidrager også til kapacitetsopbygning på hele sjældne-området.

Læs artikel om evalueringen her
Find materiale omkring evalueringen her

Helplines fremtid
I årsperioden har der været fokus på Helplines fremtid. Alle bevillinger til Helpline udløb med udgangen af 2021. Der er nu fundet en midlertidig løsning, hvor en tidligere bevilling strækkes og suppleres med en ny, mindre bevilling.  Det betyder, at vi fra og med 2023 (igen) er udfordret på den videre drift.

En stor tak til dem, der har sikret bevillingsgrundlaget indtil nu og i den nærmeste fremtid:  og de politiske partier bag den statslige satspulje, sundhedspuljen samt SSA-reserven. Vi håber og tror på jeres forståelse for og opbakning til, at Helpline skal fortsætte, også efter 2022.

Find aftalen om SSA-reserven her