Sjældne-fortællinger: to nye, meget forskellige fortællinger

Sjældne-fortællinger: to nye, meget forskellige fortællinger

jan 29, 2021

Det sjældne liv har mange former og udfordringer. Vi har næsten samtidigt modtaget to meget forskellige fortællinger: om en lille pige med en fremadskridende, terminal hjernesygdom. Og om en ung kvinde, der har fået adgang til ny behandling og fornyet håb.   Luna – et...
Sjældne-fortælling: En anden pige og et andet liv

Sjældne-fortælling: En anden pige og et andet liv

jan 14, 2021

Da Johanne var 7 år, begyndte hun at få mærkelige anfald. Diagnosen epilepsi blev stillet, men det viste sig at være langt alvorligere.  Johannes liv og livsperspektiv ændrede sig og dermed har hele familiens liv ændret sig.   Det kommer som et chok, når familiens...
Sjældne-fortælling: Endelig en diagnose

Sjældne-fortælling: Endelig en diagnose

dec 11, 2019

Casper er en voksen mand i 30erne. Han har gennem livet oplevet at have dårlig balance og dårlig koordination. Det har Casper håndteret som ”en rigtig mand” – det skulle løbes væk! Men det var ikke muligt. Og i 2018 fik Casper diagnosen Hereditær Spastisk Parese....
Sjældne-fortælling: Hverdagslivet med Tourette

Sjældne-fortælling: Hverdagslivet med Tourette

apr 6, 2019

De første år som mor oplevede Britta udfordringer som alle andre mødre. Men der var alligevel noget, der ikke var som det skulle være med hendes søn. Mange steder fik hun at vide, at det bare var noget, hun forestillede sig… … Men det var det ikke. Brittas søn har...

Sonja og Holgers fortælling om Anna

apr 26, 2018

Anna er ikke som alle andre. Det viste sig allerede kort tid efter fødslen, hvor både fysiske kendetegn og adfærd angav, at noget ikke var, som det skulle være. Det var så alvorligt, at Anna blev akut døbt. Men Anna overlevede og fik stillet en ultra sjælden diagnose,...
En sjælden bryllupstale

En sjælden bryllupstale

okt 13, 2017

  Peter var vant til at have styr på det hele, lige indtil at han blev far til et barn med en sjælden diagnose.     For første gang nogensinde prøvede Peter ikke at have kontrollen over sit liv. Det første års tid efter hans søn Frederiks fødsel var...