Det sjældne liv har mange former og udfordringer. Vi har næsten samtidigt modtaget to meget forskellige fortællinger: om en lille pige med en fremadskridende, terminal hjernesygdom. Og om en ung kvinde, der har fået adgang til ny behandling og fornyet håb.
Luna – et kærlighedsbarn
Luna er et kærlighedsbarn. Men der var noget galt, allerede da hun var en lille baby. Men det blev slået hen. Det viste sig imidlertid, at der er tale om en alvorlig diagnose, der er progressiv og terminal. Og nu vil Lunas familie meget gerne i kontakt med andre, der har diagnosen i familien. Diagnosen er Leukodystrofi.
Julie – en ung kvinde med nyt håb
Julie er en ung kvinde, der i hele sit liv har haft udsigt til at blive blind. Det har været svært at håndtere. Nu er der kommet en ny behandling, som giver helt andre fremtidsudsigter. Diagnosen er Leber congenital amaurosis, LCA.
Læs fortællingen fra Julie her
Din fortælling?
Vil du fortælle din sjældne historie? Vi vil gerne høre den – og andre kan måske lære noget af den. Læs mere her.
