Da Johanne var 7 år, begyndte hun at få mærkelige anfald. Diagnosen epilepsi blev stillet, men det viste sig at være langt alvorligere. Johannes liv og livsperspektiv ændrede sig og dermed har hele familiens liv ændret sig.
Det kommer som et chok, når familiens yngste datter pludselig får anfald, hvor hun forsvinder et øjeblik. Og da anfaldene bliver værre, står det klart, at der er noget alvorligt på spil. Det hele sker lige da Danmark er blevet ramt af corona og det gør rammerne for den diagnostiske proces endnu sværere end sædvanligt.
Læs en mors beretning om et år, hvor Johanne viser sig at være en meget, meget syg lille pige. Og hvor hele familiens vilkår blev ændret for altid.
Diagnose: Rasmussen Encephalitis
Læs fortællingen fra Johannes mor, Anja, her
Vil du fortælle din sjældne historie? Vi vil gerne høre den – og andre kan måske lære noget af den. Læs mere her.