Nyheder

Nyhedsbrev for april er nu på gaden. Læs om det netop overståede repræsentantskabsmøde og seminar, der blev afholdt d. 16.-17. marts. Læs også om en donation fra TrygFonden som skal bruges til at skabe et frivilligt bisidder-korps. Erfaringer fra Sjældne Diagnosers foreninger, Helpline og Navigator-korps viser nemlig, at sjældne borgere har et stort og umødt […]

Sjældne Diagnosers sekretariat og Helplines rådgivere holder påskeferie fra og med mandag, d. 26. marts. Sidste dag med åbent i Helpline på denne side af påskeferien er torsdag, d. 22. marts kl. 10 – 14. Siden jul har der været tryk på i såvel sekretariat som på Helpline. Ud over den generelle travlhed blev der, […]

D. 16.-17. marts 2018 var mere end 70 sjældne-repræsentanter fra Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, forretningsudvalg og sekretariat samlet til repræsentantskabsmøde og seminarer. Et nyt medlem af forretningsudvalget, FU, blev valgt og de mange repræsentanter blev klogere på de nye krav til opbevaring og behandling af persondata. To gange om året samles repræsentanter fra Sjældne Diagnosers 53 […]

Sjældne Diagnosers foreninger, Helpline og navigatorer oplever at sjældne borgere har et stort og umødt behov for at blive bistået ved vigtige møder med myndigheder og fagprofessionelle i systemerne. En donation fra TrygFonden giver mulighed for, at Sjældne Diagnoser kan etablere og afprøve et sjældne-bisidderkorps. En stor opgave Ukendskabet til sjældne sygdomme og dét at […]

I de første fem måneder af Helplines virke modtog rådgiverne i gennemsnit 31 henvendelser pr. måned. I de seneste fem måneder har der i gennemsnit været 48 henvendelser om måneden. Flere og flere kontakter Helpline og de fleste er godt tilfredse. Læs mere om det første års virke i Helplines første årsrapport. Sjældne Diagnosers Helpline […]

Pia har altid drømt om at møde andre som hende selv. Mødet med andre med sjældne diagnoser, der var i samme situation som hende selv, var et vendepunkt, der gjorde at hun fik håbet tilbage.     Lige siden Pia var helt lille, har hun følt sig anderledes. I hendes barndom fyldte indlæggelser og kontrolbesøg […]

Den næste store europæiske konference om sjældne sygdomme og handicap afholdes d. 11. – 12. maj 2018 i Wien. Ved tilmelding senest 15. marts er der rabat på deltagergebyret. Hvert andet år afholdes der stor europæisk konference om sjældne sygdomme og handicap – European Conference of Rare Diseases & Orphan Products – også kaldet ECRD. […]

Når der går kuk i kromosomerne, kan resultatet blive en sjælden sygdom. Sjældne sygdomme og handicap er nemlig genetisk betingede. Sjældne Diagnosers medlemsforening UniqueDanmark har sammen med Klinisk Genetisk Klinik på Rigshospitalet udgivet et lille hæfte om sjældne kromosomafvigelser. Hvad er kromosomer? Hvilken slags kromosomafvigelser kan der ske? Hvordan undersøger man dem – og hvad […]

Vores studentermedarbejder skal videre ud i livet som færdiguddannet kandidat. Vi søger derfor en studentermedarbejder til Sjældne Diagnoser, 10 – 15 timer pr. uge. Er du i gang med en videregående uddannelse og vil du samtidig gerne ha´ et fleksibelt job med mening? Så er det måske dig, vi søger. Sjældne Diagnosers sekretariat har brug […]

Ét års fødselsdag for Helpline, kampen for Handicappuljen, arbejdet med den nationale strategi – det er alt sammen noget, der har fyldt her i Sjældne Diagnoser, i løbet af 2017. Det kan du alt sammen læse om i vores årsberetning, der nu er at finde her på vores hjemmeside. Det var et travlt år, hvor […]