I de første fem måneder af Helplines virke modtog rådgiverne i gennemsnit 31 henvendelser pr. måned. I de seneste fem måneder har der i gennemsnit været 48 henvendelser om måneden. Flere og flere kontakter Helpline og de fleste er godt tilfredse. Læs mere om det første års virke i Helplines første årsrapport.
Sjældne Diagnosers Helpline er et gratis og anonymt tilbud til patienter og pårørende berørt af sjælden sygdom. Et professionelt og engageret rådgiverteam bestående af både lønnede og frivillige er klar ved telefon og mailbox med information, støtte og rådgivning.
Stor søgning
Helpline åbnede d. 1. oktober 2016 og i det første år kom der i alt 417 henvendelser fordelt på 155 forskellige sjældne diagnoser, hvilket var flere end forventet. Knapt fire ud af 10 henvendelser var fra patienter, mens forældre og andre pårørende stod bag knapt halvdelen af alle henvendelserne.
Antallet af henvendelser har været støt stigende med et gennemsnit på 31 henvendelser pr. måned i løbet af de første fem måneders drift til et månedligt gennemsnit på 48 henvendelser de seneste fem måneder. Det er skidt, at så mange har brug for hjælp. Men det er godt, at Helpline rent faktisk kan hjælpe.
Helplines kompetencer
Helplines rådgiverteam består af både frivillige og lønnede medarbejdere. Det giver et unikt fagligt miljø, hvor erfaringsbaseret viden om at leve med sjælden sygdom og handicap bringes i spil i kombination med faglig viden om systemer og strukturer. En tilfredshedsundersøgelse indikerer, at det er en kombination, der virker. De fleste, der henvender sig, oplever at blive hjulpet videre i den rigtige retning.
Godt tilfredse
Dem, der henvender sig, tilkendegiver, de er meget tilfredse med rådgiverne og at kontakten til Helpline har positiv effekt. F.eks. oplevede tre ud af fire, at rådgiverne i høj grad var i stand til at svare på deres spørgsmål og ni ud af 10 ville anbefale Helpline til andre. ”Særligt godt var at hun fik mig til at få ro på. Derved fik jeg overblik, forståelse og sammenhæng i de mange modsatrettede følelser og tanker.”, udtrykte én af respondenterne.
Bliv klogere på livet med sjælden sygdom
I Sjældne Diagnoser prioriterer vi at dokumentere vores indsats. Alle henvendelser til Helpline anonymiseres og registreres med henblik på at uddrage viden om det sjældne liv. Henvendelserne har i 2016/2017 bl.a. ført til forstærket fokus på patientforløb for Ehlers Danlos patienter og et dokumenteret behov for både bisiddere og navigatorer.
Vi har udgivet en rapport over Helplines første år. Rapporten har været drøftet i både projektgruppe og følgegruppe til Helpline, hvor bl.a. Socialstyrelsen, VISO, DUKH, Center for Sjældne Sygdomme RH og AUH samt Kommunernes Landsforening har sæde.
Læs rapporten >>
Læs mere om Helpline >>
Helpline er organiseret i projektform 2016-2019/2020 med midler fra TrygFonden og den statslige satspulje på sundhedsområdet.
